Rémission complète

Les mots sont tombés mardi (il y a 3 jours, le 18/11) !
On vient de me donner un parachute dans ma descente aux enfers. J’espère qu’il y aura du bon vent pour remonter en surface.
Quel soulagement. Quel bonheur. Un pas vers la guérison.
Depuis quelques jours j’ai des sueurs nocturnes, mais vu le résultat du pet scan, je ne pense pas qu’il faille s’inquiéter.
Et oui, malgré de bons résultats, quand on coup de tonnerre vous tombe sur la tête en plein été, c’est difficile de rester tout naïf tout optimiste voir inconscient comme avant. Traumatisme.

J’avais lu sur plusieurs blogs, que cet état de peur persistant même après  l’annonce d’une rémission complète est courant. Il faudra du temps pour cicatriser.

PS (le 13/12/14) : Un mot sur les sueurs nocturnes que j’ai eues : elles sont parties toutes seules ! Boire beaucoup d’eau m’a aidé. Mon acupuncteur m’a expliqué que le corps éliminait les produits de la chimio, + effets aussi de la radiothérapie, que ça ne l’étonnait pas. En fait il a deviné seul que je transpirai la nuit, je n’ai même pas eu à le lui dire. En tout cas, c’est rassurant.

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L’attente la plus horrible de ma vie.

Ça y est, j’ai ENFIN terminé mes 4 cures de chimio.
C’est une bonne chose, mais en fait pas grand chose si on apprend que le cancer est toujours là et qu’il faudra souffrir 10 fois plus pour avoir une moindre chance de rémission.

J’attend donc de passer et d’avoir le résultat du Pet-Scan mi-fin novembre. C’est tout simplement scandaleux. Scandaleux de devoir attendre ces quelques jours sans savoir si je verrai mes enfants grandir. Sans savoir si je vais souffrir encore longtemps. À quelle sauce je vais être mangée. Je n’arrive pas à vous décrire la colère, la tristesse, la peur, l’angoisse que j’ai.

On sait tous qu’on va mourir. Mais c’est mieux de ne pas savoir dans quelles conditions. Ça rend la vie plus facile. Pour moi, c’est une torture, oui, une vraie torture. Depuis 4 mois on m’a menée à abattoir (les chimios), à chaque fois il me fallait une semaine pour récupérer, pour arriver à ne pas panique le soir à l’idée de devoir y retourner 15 jours plus tard. Et là, j’attend de savoir quel sort la vie me garde, sans parler de ma famille.
Donc autant vivre la plus zen possible en attendant, peut-être que se seront mes 2 dernières semaines les moins désagréables de la vie qu’il me reste. (C’est encore pire de se dire cela).

OU ALORS je tomberai dans les 80% de rémission puisque c’est un cancer qui se guérit très bien (trop la chance, eh, vous trouvez pas ? ;) et je n’en entendrai plus jamais parler de ma vie (sauf pour contrôles). Ce serait TELLEMENT BIEN !

JE VEUX VIVRE, et longtemps, et en bonne santé, parce qu’il me reste plein de choses à faire.

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Moment d’optimisme et flou artistique.

Il y a des périodes où je suis plus optimiste. Où je me dis que la chimio touche bientôt à sa fin, que le pet scan peut être nickel, et là hop, «plus que» la radiothérapie et la vie reprend son cours où elle s’était arrêtée.

Ah ! Je ne pense pas qu’elle reprendra comme ça, ma vie, aussi facilement que «là où elle s’était arrêtée». Je pense que cette cicatrice restera en moi. Vous voyez ? J’en parle comme si c’était déjà fini, alors qu’il y a des jours où je me vois devoir subir une chimio plus lourde et vivre d’atroces moments. Non je n’exagère pas. Se sont d’atroces moments.

Pour moi la vision du futur s’arrête à la date du pet scan. Ensuite, c’est tout flou, c’est noir, je n’arrive pas à projeter quoi que ce soit. Je sais où nous passerons Noël cette année, mais je n’arrive pas à nous y voir.

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Quand la peur ne me quitte pas…

Un petit article rapide… sur ma peur de devoir encore me battre et surmonter la fatigue le stress, la peur.
Tout le monde me dit d’arrêter de toucher ces petits ganglions que je sens toujours au niveau de mon cou (j’ai l’impression que ce sont des nouveaux). On me conseille cela avec la plus grande évidence : «ça te fait du mal, ça te stresse, arrête d’y penser !»
Facile, pour quelqu’un qui ne vit pas ce que j’éprouve. Le mal-être de la chimio, la peur de mourir… ou de devoir, avant cela, affronter de lourdes chimiothérapies qui me rendraient stérile car, comme ça arrive parfois «pas le temps de conserver les ovules, le scanner est très mauvais».
J’ai dix milles peurs.

Le problème c’est que je vois bien que les toucher ne sert à rien, et que je suis obligée d’attendre le tep-scan fin novembre. En attendant, je devrais profiter du temps que j’ai, au lieu de cela, les angoisses me paralysent.

Prendre un comprimé cotre l’anxiété ? Mon médecin m’en a prescrit. Mais j’hésite. Tout le monde me dit que c’est normal d’avoir peur. Je le pense aussi. J’ai envie de laisser mon corps tranquille et d’écouter mes émotions.

Alors je vis chaque jour en attendant d’aller mieux, en attendant que tout ce cauchemar soit terminé, s’il se termine un jour.

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ABVD quand perte de cheveux ?

J’ai choisi ce titre car j’avais moi-même tapé ces mots sur la barre de recherche google avant de débuter la chimio.

C’est une question qui nous hante : quand est-ce que j’aurais une tronche de cancéreuse ?
Pourtant c’est la chimio, qui nous guérit, qui en est responsable… mais la chimio, c’est pour ceux qui ont un cancer…  Bref, passons à la réponse (que je compléterai au fur et à mesure).

Tout d’abord il faut savoir que même avec la même chimio, 2 personnes peuvent réagir différemment. Je connais quelqu’un qui a eu l’ABVD et au bout de 2-3 semaines, elle avait de gros trous dans les cheveux, et a du tout raser. (elle avait les cheveux fournis et épais… au contraire des miens, fins et légers, qui ont mieux tenu, cf la suite…) :

Fin de la première cure (J1 + J15) : Les cheveux ont commencé à tomber après ces 2 séances. Personnellement j’ai pris peur car je pensais que mes cheveux tomberaient rapidement. En fait, on a vraiment de la réserve de cheveux sur la tête ! Donc au final, un peu de volume de cheveux en moins, mais impossible à détecter.

Fin de la deuxième cure (J1 + J15) (donc après 4 séances de chimio en tout) : Raie clairsemée bien voyante, là, ça se voit pour ceux qui regardent ou sont plus grands que moi. Je suis obligée, à la fin de cette 2e cure, de m’attacher les cheveux un peu en arrière pour masquer cette calvitie naissante, visible à la raie et sur le sommet arrière du crâne. Mais en les attachant, on voit que j’ai pas un gros volume de cheveux, mais les gens n’y voient que du feu.

Fin de la troisième cure (J1 + J15) : Bon… maintenant, j’ai beaucoup moins de cheveux, et en les attachant soigneusement, c’est difficile de ne pas laisser un petit bout de crâne peu chevelu. Bref, de loin ça passe encore, de près pour ceux qui ne regardent pas trop aussi, mais pour les proches et surtout ceux qui ont l’œil fin, ça peut se voir (même si la majorité de mes connaissances m’assurent que ce n’est pas visible). Je fait durer au maximum, mais je commence à avoir froid au crâne la nuit…

Fin de la quatrième cure (J+1) : J’ai encore plus de cheveux que la moyenne des mamies, mais vu que mes cheveux sont bruns et qu’un trou blanc au sommet du crâne sur une jeune ça passe moins que chez une mamie… j’ai commencé à mettre un foulard, mais en prenant bien le soin de montrer un max de cheveux qu’il me reste, donc mon foulard ne cache que la partie supérieure arrière du crâne, laissant ainsi un bandeau de cheveux de 3 cm environ entre mon front et le foulard. Je suis obligée de bien me coiffer et d’attacher mes cheveux pour ne pas que l’on voie d’autres petits trous par ci par là sur les côtés. Au sommet du crâne, plus de cache-cache possible. En plus il commence à faire froid, donc mettre quelque chose dessus est nécessaire.

(J+15) : ENFIN !! eh ben le verdict après ces 4 cures de chimio : J’ai encore suffisamment de cheveux pour cacher les trous qu’avec un bandeau large et une queue de cheval. Il faut que je fasse attention à bien coiffer mes cheveux.
Par contre mes sourcils commencent sérieusement à se clairsemer et c’est d’une mocheté ! Beurk. Vivement la repousse. Je vais adorer avoir plein de cheveux par le futur.
Photo prise de dessus à la fin de la chimio (ouais c’est moche et encore je suis chanceuse d’en avoir encore autant) :

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Quand les cheveux tombent après la douche, j’ai toujours l’impression qu’en me regardant dans le miroir ensuite, je verrai mon crâne. En fait, on a beaucoup beaucoup de cheveux ! J’ai cru plusieurs fois, dès la fin de la 1ere cure, que mes jours étaient comptés pour le rasage et la perruque, que j’ai choisie à la fin de ma 1ere cure avec mon mari. La boutique garde la perruque jusqu’à ce que je revienne me faire raser les cheveux chez eux, quand je l’aurai décidé. À chaque fois j’ai reporté au maximum ce moment, et j’étais bien contente d’avoir encore mes vrais cheveux, même si voir ses cheveux tomber sans cesse est assez flippant. Pour limiter la chute, j’ai décidé de ne pas trop les manipuler, et donc pas de coiffure tirée, et surtout, j’ai progressivement allongé ma fréquence de shampoing. Avant la chimio je me lavais les cheveux tous les 2 jours. Maintenant, c’est une fois par semaine, voir 10 jours. Au début ils étaient gras, mais rapidement, ils ne le sont plus devenus même après une semaine sans shampoing ! Une fois que tout cela sera fini, je pense que je garderai ce rythme, c’est mieux pour eux, pour le porte monnaie, pour l’écologie.

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Suite des réflexions à encaisser sans rien dire…

Aujourd’hui, malheureusement, j’en ai des bien gratinées.

- «tu sais, moi je suis âgé, je peux mourir. Mais toi, toi tu es si jeune !»
Merci…

La même personne 2 semaines plus tard :
- «finalement je me suis renseigné, j’ai vu que ton cancer se guérit bien dans la plupart des cas, alors c’est fini, je ne te plains plus ! (ça c’est bien mais écoutez la suite) Alors maintenant, du nerf, de l’énergie !» (en s’adressant à moi)
Ouais enfin j’ai quand même le droit de ne pas aller bien, d’être fatiguée par la chimio à cause d’un taux de globules rouges assez bas ! De déprimer parce que c’est quand même quelque chose de se taper un cancer à moins de 30 ans, de perdre ses cheveux quand c’était notre principal atout féminin… C’est facile de dire «ouais en fait c’est rien ton truc alors arrête de te plaindre !»

- «Bonjour Caroline ! Je t’appelle pour t’annoncer de bien mauvaises nouvelles, c’est le cousin xxx, tu te souviens de lui ? Et de ses problèmes de santé ? En fait il a un cancer et va bientôt mourir, ils l’ont mis en soins palliatifs».
Très intelligent…

Du coup avec ça j’ai de moins en moins envie de voir des gens – surtout ces gens là. Peur d’avoir à encaisser ce genre de phrases.
Mais ça peu de personnes peuvent le comprendre.

En me relisant j’imagine ce que l’on peut penser, d’un point de vue extérieur : «Elle ne sait pas ce qu’elle veut celle là ! Faut qu’on lui donne le moral, qu’on arrête de la plaindre …mais faut qu’on la plaigne un peu quand même…??»
Vous avez donc bien compris, que ce qui est pénible, c’est le jugement des gens, quel qu’il soit. Le ressenti des gens. Tellement de personnes se permettent de me le donner, au quotidien, que je me sens oubliée. Les autres pensent pour moi et je n’ai qu’à répondre «oui oui c’est ça, tu as raison». Ces personnes là ne sont donc pas bien méchantes, certes. Mais quand on est arrivé à un point dans sa vie où l’ombre de la mort apparaît au coin d’une rue, où tout est chamboulé, oui, ma vie est chamboulée, retournée… on a besoin d’écoute, d’une bouée de secours. On a besoin de parler, d’exprimer nos émotions. Et ceux qui le font pour nous, eh ben je n’ai pas une envie folle de les voir.

Autrement pour le dernier exemple (du cousin éloigné xxx), je pense que tout le monde sera d’avis que ce n’était pas très délicat.

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Point positif

Parce que le dernier article était un peu déprimant…

Pour se faire du bien, il faut partir en vacances !!! Entre 2 chimios. Ne pas prévoir quelque chose de trop fatigant, toujours laisser la possibilité de ne rien faire ou de faire des choses au dernier moment.

Par exemple cet été, nous sommes allés en Bretagne en famille (pas originaire de là-bas personnellement), eh ben rien que ça, voir du monde que l’on aime (et qui ne nous juge pas, qui n’a pas peur de parler de tout et de rien au lieu de se fixer sur la maladie), des personnes qu’on a pas vues depuis longtemps, voir d’autres coutumes, découvrir des recettes (bien beurrées miam-miam !), … le bonheur, une bouffée d’air frais vous dis-je. On devrait faire ça plus souvent mais il n’y a que moi à être en «vacances».

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Bilan à mi chimio

J’ai déjà fait 2 cures d’ABVD. Il m’en reste encore 2. Plus la radiothérapie ensuite, et apparemment ça va être quelque chose en matière d’effets indésirables comme difficultés à déglutir et donc à s’alimenter, mycoses, que du bonheur… et encore, j’aurais le droit à ce traitement de faveur qu’une fois l’ABVD terminé, et PET-scann montrant que tout est parti. Alors vu la situation, on adOre la radiothérapie !!

La perte des cheveux : ho-rri-ble. C’est ça qui montre notre statut de malade. En fait, la chimio fatigue et tue, alors que le cancer agissait sans bruit. Quand je dis que la chimio tue, je parle des cellules, bonnes et mauvaises. Mais ça tue une partie de nous. Nos cheveux je disais, mais aussi notre vitalité, notre bonne mine, notre silouhête (-5kg… tout le monde m’appelle mademoiselle maintenant, faut dire que je ne suis pas bien vieille non plus), notre vie professsionnelle, notre vie sociale, nos rapports avec les autres sont changés. À cause de la fatigue liée à la chimio.

La peur de mourir : c’est une vraie ambivalence. «T’as un cancer qui se guérit bien, trop cool !», ouais enfin c’est pas 100% non plus. Alors j’ai peur sans avoir vraiment le droit d’avoir peur. L’envie d’être optimiste, mais savoir être réaliste.

Subir. C’est ça. On subit le traitement comme certains subissent leur vie. Là, on a pas bien le choix.

En conclusion : avoir un cancer même «pas trop méchant», c’est de la merde. La chimio, c’est de la merde -mais qui peut nous sauver alors peut-être pas si merdique que ça on verra-. Les piqûres de granocyte pour augmenter les globules blancs, pourri. Les cheveux qui tombent, désolant. La perte de poids, la fatigue, les nausées, le corps qui change comme une nouvelle adolescence, c’est de la m… Quand ce sera fini, je pense que je n’aurai pas, mais vraiment pas envie d’y revenir, ce qui expliquerait pourquoi les blogs que l’on voit sont souvent ceux de récidivistes. J’ai envie de tourner la page mais c’est trop tôt, je n’ai pas le choix, il faut continuer pour ceux que j’aime et ceux qui m’aiment.

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Zoom sur : décryptage des réactions de l’entourage et interprétation.

(Tout part d’un bon sentiment…)

Parce que c’est un sujet qui me tient à cœur, parce que c’est difficile de savoir comment se positionner devant un proche qui a un cancer, j’en rajoute une couche ! Dans ce que j’entends, il y a le fond, et la forme :

- «Alors… vous faites quoi pendant ces vacances… j’imagine que enfin… vous allez pas trop bouger».
L’ami(e) pense : «je leur demande ce qu’ils font tout en étant empathique».
Je comprends : «mes pauvres, vos vacances sont à l’eau».

- «J’ai du mal à dormir depuis 2 semaines».
L’ami(e) pense : «voyez comme je me fais du souci pour vous, car vous m’êtes chers, ça prouve que je vous aime».
Je comprends : «j’ai besoin que vous me rassuriez, dites-moi quelque chose pour m’aider à aller mieux».

ami(e) – «Alors, ça va mieux? -ton inquiet-»
moi – «bah ça ira mieux l’année prochaine (eh, je viens juste de commencer la chimio!)»
ami(e) – «Mais les résultats des examens sont bons ?»
moi – «bah non ils sont mauvais, c’est pour ça que j’ai une chimio»
ami(e) – «mais, ça va aller ?»
moi – «oui, ça va aller.»
Typique de la personne qui souhaite qu’on la rassure. Mettez-vous à ma place 2 secondes en relisant ce dialogue.

- «Je connais quelqu’un qui a eu le Hodgkin comme toi, et maintenant il va très bien, a des enfants, un travail, est complètement guéri»
L’ami(e) pense : «ça va la rassurer de savoir ça, (et puis, au passage, moi aussi ça me rassure)»
Je comprends : «ok, je n’ai pas le droit d’aller mal. Après tout, avoir peur de mourir, de perdre ses cheveux, perdre son travail, supporter le regard des gens, sans compter les nausées, le visage qui change…, pfff, arrête ma chérie, t’as 90 % de guérison».
J’ai envie de répondre : «moi je connais quelqu’un qui en est mort». Ça devrait suffire à calmer.
Ceci dit, même si c’est pénible, c’est une des réactions que je comprends et tolère le mieux.

Imaginez maintenant que vous êtes à une petite soirée où tout le monde est au courant et vous balance ce genre de choses en boucle… mais quelle merveilleuse soirée ! Franchement, on en ressort plus déprimée qu’avant !

Alors…  que dire ?
Vous savez la réponse, vous l’avez sûrement déjà lue. Il faut rester normal. Prenez exemple sur les enfants, ils continuent leur vie, vous racontent leur petites histoires, pleurent pour «pas grand chose». Est-ce que je vais me dire «ils exagèrent vraiment, moi j’ai un cancer, alors eux n’ont pas le droit de souffrir ?»

En réalité, vous avez le droit de souffrir, mais pas à cause de notre cancer. À cause de vos collègues qui vous parlent mal, de vos voisins qui font trop de bruit jusqu’à pas d’heure, de votre ex…

Avec l’arrêt de travail, on a plus vraiment de vie sociale, donc si on voit des gens pour qu’ils ne nous parlent que de notre maladie… Offrez-nous plutôt un moment heureux, parlez-nous de votre quotidien.

Conclusion :
À moins que vous ne soyiez le conjoint ou la personne qui vit avec nous au quotidien, il est interdit d’exprimer ses peurs à la personne malade. Elle en a assez à gérer elle-même.

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La 1ere chimio

Presque pas d’effet secondaire, hormis un goût désagréable dans la bouche, une fatigue los de la dernière perfusion qui m’a fait dormir (en même temps je n’adais pas beaucoup dormi la veille…). Puis quelques nausées matinales pendant quelques jours.

Est-ce que ça durera comme ça ? J’espère. Mais c’est pas sûr. La toxicité des médicaments va sans doute s’accumuler dans mon petit corps. On verra alors à quelle sauce je vais être mangée concernant les effets secondaires. (bon d’accord là j’ai peur et j’avais dit que je ferais un blog positif :D la bonne blague)

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zoom sur : la gestion des proches

Ceci n’est pas un résumé :) En tapant sur google «cancer et gestion des proches», on tombe sur des sites ou forums qui parlent de «comment aider un proche qui a le cancer» ? … c’est pas vraiment la même chose… Si on partait du point de vue de l’intéressé ?

CAS n°1 / on dit tout, ou pas tout mais à beaucoup de personnes.

Tout dire, de se soulager, de montrer «au monde entier» ce qui nous arrive, nos peurs, etc. L’avantage, c’est que ça fait du bien. L’inconvénient, c’est qu’ensuite on est sous le tas des questions, et qu’on se retrouve à gérer les craintes des autres, et à devoir les rassurer !

CAS n°2 / on dit rien à personne.

Pas fait. Au moins une personne permet de se sentir accompagnée.

CAS n°3 / en parler à quelques personnes.

C’est au final ce qui se passe naturellement, quelque que soit notre choix de départ. Ne pouvant pas répondre en qualité à 10 e-mails/sms par jours selon les jours, on fait un tri. Marre de la copine inquiète qu’on doit rassurer ? On espace -voir supprime, oui- les infos. Elle se vexera un temps, mais si c’est une vraie amie elle passera outre. Agréablement surpris par quelqu’un qui nous envoie des supers messages qui reboostent ? On bichonne nos réponses à celui-là.

En conclusion : s’entourer de personnes qui nous feront du bien. Ne penser qu’à nous. Ne pas culpabiliser si on délaisse un peu telle ou telle personne qui ne nous apporte que du stress. Ceux qui nous donnent l’impression de n’être qu’un malade, qu’on doit être terriblements mals… Imaginez qu’on dise à un lycéen venant de rater son BAC : «oh mon pauvre tu dois être si malheureux. Ta vie va être difficile ces prochains temps, mais je suis sûre que gnagnagna ira miex, blabla…» BAH NON ! Là c’est l’ami ou le parent qui s’exprime. Le lycéen a-t-il explicitement demandé «que penses-tu de mon échec ?» ? Si non, on écoute ses peines, on les accepte, c’est ÇA qui va l’aider. On est content d’être choisi confident (on ne le provoque pas), et on lui dit qu’on l’aime, que c’est un type bien, on lui montre notre amour.

C’est à nous de choisir à qui l’on dit quoi. Oui ce n’est pas facile pour les autres. Mais hé, le cancer est d’abord pour nous, le traitement aussi, alors celui qui a le plus besoin d’écoute, à notre rythme, c’est bien nous, les malades.

Si c’est dur d’être accompagnant, ce qui est bien le cas je pense :) , demandez de l’aide à d’autres personnes, en toute discrétion pour ne pas nous faire culpabiliser.

 

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Découverte et début du traitement

12 juin : je découvre fortuitement un ganglion sus-claviculaire gauche. Gros, ne bougeant peu, indolore, dur… pas top. RDV chez le généraliste le jour même.

13 juin : échographie + petite biopsie. Scanner en urgence : des ganglions médiastinaux… là, j’ai compris.

20 juin : résultat partiel de la biopsie : de la fibrose. Ça ne nous avance pas, mais plus tard mon hémato me dira que c’est typique pour le Hodgkin.

24 juin : 1er RDV avec hémato qui me dit que pour elle, tout penche pour un Hodgkin, que ça en a vraiment la tête, mais qu’il faut faire d’autres examens pour être certains et débuter un traitement.

2 juillet : PET scann

3 juillet : prélèvement de 2 ganglions entiers sous anesthésie locale

8 juillet : coup de fil de l’hémato qui me confirme le Hodgkin stade 2a

10 juillet : RDV avec mon hémato pour fixer et expliquer le traitement : 4 cures ABVD (en tout 4 mois), 3 semaines de repos, 3 semaines de radiothérapie.

24 juillet : 1ere chimio. (Après avoir passé un EFR et une FEV pour voir si pas de contre-indication)

 

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Bienvenue

Je raconte ma vie depuis que l’on m’a découvert une maladie d’Hodgkin (stade 2a).

J’ai, au fond de moi, un petit espoir secret : celui de raconter une histoire assez optimiste, qui, je l’espère, changera avec tout ce que j’ai déjà pu lire, c’est à dire « trop dur plus jamais ça mais je me suis sentie plus forte après… »

J’ai aussi envie de faire quelque chose de clair qui va à l’essentiel. Un résumé. Mais comme je suis bavarde, on verra si j’y arrive !

Caroline.

Rectificatif au 10/09/14 : finalement je sens que je vais faire comme tout le monde… et j’en comprend mieux le sens aujourd’hui. Ce blog joue un peu le rôle d’une thérapie, je ne pourrais pas prendre le recul que j’espérai au début, puisque c’est de moi dont il s’agit, et je me prend tout en pleine gueule.

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