Archive | Psychologie… Flux RSS de cette section

Bilan et coup de gueule

J’ai très fort envie de commencer par ce coup de gueule… j’ai du mal à m’en remettre.
Je suis de nature sensible et ça me donne envie de pleurer. D’ailleurs les larmes sont venues toutes seules en écrivant…
Pourtant, je la connaissais, cette ancienne connaissance (via nos enfants), belle, jeune, infirmière, dynamique, pétillante… je savais qu’elle m’avait déjà fait du mal auparavant en minimisant mes ressentis. Mais c’était tellement pas croyable («Tu viens d’apprendre que tu rechutes ? Mais faut garder le moral ! Et se battre !» alors que t’as du mal à encaisser et que tu sais que tu vas souffrir des mois de chimios sans savoir si ça marchera ou pas).
Aujourd’hui, je la recroise après de longs mois sans s’être vus, et même discours… elle me demande de mes nouvelles. Je lui parle de tout, de rien. Et dès que je lui dit que l’après cancer n’est pas si facile, dès que j’aborde mes peurs, elle me coupe la parole et dit :
-«Non mais ok, attend : dans un coin de ta tête il y a la possibilité de la maladie et sa récidive, mais c’est tout ! Faut vivre, faut y croire, (arrête ton cinéma quoi !)».
Et plus j’essayai de lui expliquer, plus elle me coupait la parole en me disant «arrête, faut pas voir les choses comme ça, tu vois tout en noir…».
Désespérant.

—-

Alors le bilan, rapide parce que je suis enragée de tant d’injustice et d’incompréhension, et de paroles déplacées.

J’ai repris le travail en décembre et la majorité de mes collègues sont de vraies poufs. Il y a plein de ragots qui circulent que je prendrai la place d’untel en congé maternité, etc… que des inventions.
Il y a un resto d’équipe la semaine prochaine, je l’ai vu sur des papiers, et personne ne me demande si je viens…
Bref, intégration un peu ratée.
Je suis quand même contente d’avoir repris le travail, parce que j’ai à nouveau une vie sociale, je mange au self, j’ai une vie à peu près normale quoi.
J’ai fini le brentuximab hier… je ressent déjà des douleurs sous l’aisselle. Mais j’essaie de ne pas y penser. Mais c’est impossible.
Je tousse encore un peu, des résidus d’une bronchite récente…
Heureusement je m’accroche plus que tout à ma dernière crp qui est à 1. Je me demande s’ils n’ont pas oublié le 0 après le 1 au labo (c’est déjà arrivé qu’ils se trompent sur la diurèse des 24h…), mais j’essaie de me persuader que non.

J’essaie de vivre, j’essaie d’être heureuse. Enfin plutôt de ne pas être trop malheureuse.
Je fais bonne figure.
Et quand parfois je parle un peu de mes ressentis, et que je me prend une claque dans la figure, c’est vraiment dur. Même de la part d’une connaissance que je ne reverrai probablement pas avant 1 an ou 2 ou jamais.
Je devrais voir un psy, ceux de mon hôpital sont tellement souriants que c’est contagieux… en plus, tout ce que je leur dit, ils l’ont tellement entendu que tout leur paraît normal. Il faudrait que j’aille voir un psy extérieur au centre anti-cancer mais c’est cher (au moins 50 euros  la séance).
J’ai parfois l’impression d’être dans une impasse. Que ma vie est une impasse. Je commence à désespérer de ne jamais revenir comme avant, ou du moins de ne jamais accepter de ne pas être comme avant. J’avais déjà des peurs sur tout et rien, mais au moins j’étais, à peu près (comparé à un cancer), en santé.

Mon Dieu faites que ce Hodgkin de me*** soit définitivement sorti de ma vie.

5 commentaires

On verra.

- Comment faire le deuil d’amis, oublier ceux qui m’ont tellement déçue (absence, pas de soutient…) ?
J’ai envie de leur dire ma déception, ma rage, de leur avoir fait confiance, de leur avoir partagé tant de choses personnelles. Comme si j’avais été trompée parce que je suis devenue moche soudainement, et qu’on s’éloigne de moi.

- Je sens, intrinsèquement, que le cancer reviendra, soit parce qu’il reste encore une cellule qui se multipliera, soit parce que c’est mon corps qui les fabrique… j’essaie chaque jour de me persuader du contraire, de visualiser mon corps sain, mais j’ai l’impression de me mentir à moi-même… comment vivre en attendant la «confirmation» de la rechute, vivre, en attendant de souffrir encore ?

- Comment ne pas transmettre mon mal-être aux 2 personnes qui me sont les plus chers, mon mari et mon fils, sachant que leur cacher n’est pas une solution ?

Je vais retravailler, sourire, aimer, manger… c’est comme si je repeignais les murs de ma maison alors qu’ils sont sales de poussières.
L’histoire est loin d’être finie.
Tout est différent maintenant. Peut-être un 2eme départ dans la vie, j’espère encore, si fort.

On verra.

2 commentaires

Réflexions

La maladie m’a fait découvrir quelque chose.
Tout le monde a déjà vécu une coupure d’électricité, et se rappelle, une fois perdue, à quel point l’électricité lui était nécessaire. Nombre de choses que l’on a passent inaperçues tellement nous sommes habitués à leur présence.
Mais quand on a un cancer, beaucoup de choses frappent par leur absence. On découvre ces choses-là petit à petit…

Et il y a une perte qui ne se voit pas, parce qu’en plus, nous n’avions pas vraiment conscience de ce que nous faisions avant… Que nous avions en nous, naturellement, une confiance en l’avenir, agréable, pleine d’espoir, qui va forcément de l’avant.

Combien de fois par jour faites-vous des projections dans l’avenir ?
C’est difficile de les compter, car on en fait tout le temps (sauf si vous pratiquez la méditation, ou la pleine conscience, ou que vous faites du yoga ou que vous êtes un maître zen). Exemples :
- «je fais un gâteau» -> projection : «ça va plaire à machin, on le mangera sur la terrasse au soleil cet après-midi…»
- «je prend ma douche» -> projection au choix : «je n’aurai pas à le faire demain (rrooh)» ou «je mettrai tels vêtements après» ou «à telle heure il faut avoir fini pour aller au marché etc.»
Ça, c’est pour le court terme. Les jours suivants les chimios on ne peut même plus se le permettre. Ce sera «Voyons d’abord si je suis capable de faire la 1ere chose. Après, on verra.»
Puis on va un peu mieux, on peut envisager des choses dans l’heure qui suit (autre que rester sur le canapé évidemment), puis le lendemain, puis éventuellement 2-3 jours après.
Ensuite, vient l’arrêt des traitements. On se sent de mieux en mieux. Les projets peuvent aller plus loin dans le temps. Quel bien ça fait ! Inviter des amis pour la semaine suivante sans avoir trop peur de devoir annuler, prévoir de partir en we par ci ou par là…
Et puis la forme revient encore ! Mais la confiance en l’avenir ne revient plus comme avant, non.
Aujourd’hui, j’ai de la visibilité sur l’échelle d’un mois, à peu près. Et la question que je me pose est :
- «Est-ce que d’ici là on ne m’aura pas trouvé un gros ganglion quelque part, lançant à nouveau les procédures d’examens, biopsie etc. ?»
Jusqu’où est-ce que je peux me projeter ? Rien n’est certain.
Les pensées viennent toutes seules. Par exemple, je pense tout naturellement que j’aimerai bien être élue parent d’élève l’année prochaine. Ah oui mais stop. Il y a un gros frein là… Hodgkin. Es-tu toujours là ? Te caches-tu sournoisement ? Ou bien es-tu vraiment parti ? Quelle souffrance de constater ces incertitudes à chaque fois que l’on rêve de choses heureuses pour l’avenir. D’ailleurs, j’aurai bien aimé être représentante des parents à la crèche l’année dernière, et je n’ai pas pu… Ça, c’est un fait.
Je rêvais souvent de mes prochaines vacances, des destinations… maintenant ce n’est plus un plaisir. Hodgkin vient se rappeler sans cesse à moi sans que je ne lui ai rien demandé.
Avec un enfant, je fais beaucoup de projections. C’est normal, j’aime voir mon fils grand et intelligent (bien qu’il le soit déjà :) ). J’ai envie de le voir grandir, de participer à sa vie, avoir mon rôle de maman.

Bref, j’ai perdu cette capacité à faire des projections dans les années à venir.
Plus le temps passera, et les risques de rechutes diminuant, plus, j’espère, j’y arriverai.

Mais au juste, ces projections sont-elles utiles ?
(j’ai franchement envie de répondre : «Bah non !»)

Ce qui fait que j’ai un petit problème… :
- d’une part, le cerveau fait naturellement des projections dans le futur (espérances, peurs, ou simple visualisation…) (soit dit en passant, il rumine aussi souvent le passé, enfin pas trop dans mon cas actuellement)),
- d’autre part, vivre l’instant présent, en «pleine conscience»… : plus on y arrive, plus ça fait du bien.

Pour conclure, je dirai que malade ou bien portant, arrêtons de ruminer le passé, d’imaginer le futur…. vivons le présent !
Enfin ça, je le savais avant le cancer. Ce que j’ai appris, c’est que je n’ai plus le choix maintenant : Si je veux être sereine dans ma vie, je dois m’efforcer à vivre à 100% chaque seconde à la fois.

1 Commentaire

Symptômes : faire le tri, taire ses craintes, être patient.

Je vois aux infos tant de morts qui n’ont rien vu venir… accidents de la route, inondations, etc…
Est-ce une chance ou un malheur de «savoir» (mais vraiment, intrinsèquement) que l’on va mourir un jour et dans des circonstances que l’on ne maîtrise pas ?

——-

Je devrais profiter de la vie. Mais parfois, j’ai toujours aussi peur de la rechute (et de la souffrance des hospitalisations).
Et pourtant, je suis encore sous traitement d’entretien ! Qu’en sera-t-il quand je n’aurais plus aucun traitement en cours ?

Depuis mon dernier pet scan du mois d’août confirmant la rémission complète, j’ai eu le droit à de multiples de coups de stress. Qui supporterait tout ça ? C’est vraiment difficile. Concrètement, comment se reconstruire, comment être serein, comment ne pas voir sa vie basculer quand apparaissent :
1- une boule sous l’aisselle gauche (lieu de la récidive) en pleines vacances d’été ?
2- des sueurs nocturnes ?
3- une toux/bonchite ?
4- des démangeaisons ?
5- des douleurs au bras / épaule / aisselle gauche ?
6- une écho montrant un petit ganglion très très petit, mais qui a la tronche d’une tumeur (rond et noir).

En voyant tous ces signes, pour ceux qui s’y connaissent, c’est sûr que ce n’est guère rassurant. Mais voilà, véritables signes d’alerte ou bien faux stress intense (merci mon corps…), le temps nous le dira :
1- la boule sous l’aisselle n’était qu’un poil infecté et évoluant à la vitesse de la lumière (boule de 3-4 cm quand même), disparue après pas mal de temps et d’antibiotiques.
2- les sueurs nocturnes ont fini par disparaître elles aussi, en buvant plus, et aussi du lait de soja (pré-ménopause probablement, mais c’est tellement secondaire que pour l’instant ça ne me met pas en furie).
3- la toux/bronchite est partie avec un traitement naturel au miel de manuka. Cher, mais efficace !
4- les démangeaisons : bon, ce n’est arrivé qu’un soir mais exactement comme à la rechute… un coup de stress gratos avant de dormir.
5- les douleurs : le signe le plus persistant et le plus embêtant avec le suivant. Elles me rappellent chaque jour, chaque heure, ma condition de rémission en sursis peut-être déjà terminée… Doliprane à moitié efficace.
6- petit ganglion pas beau : je demanderai à mon hémato s’il ne faut pas surveiller ce petit pois là que j’ai sous le bras. Je temporise.

Malheureusement, c’est difficile de pouvoir parler de tout cela librement. Pourtant c’est si important, il est question de la peur de mourir ! Pourquoi est-ce si facile de raconter qu’on s’est plié un ongle et qu’on a super mal, et pas qu’on a vu à l’écho un petit truc tellement angoissant ?
C’est difficile d’en parler parce que la 1ere réaction de l’entourage va être de nous réconforter en disant que c’est probablement rien.
Ils ne peuvent pas savoir qu’en ce moment, je veux juste exprimer mes peurs. Rien de plus, rien de moins.
Et puis je ferais fuir tout le monde si j’étais tout le temps en mode «j’ai peur». Moi même, je ne pourrais pas m’en sortir. Alors je limite les informations complètes et exactes à 2 personnes en ce moment (dont mon mari bien sûr), sans parler des professionnels de la santé évidemment.

En parallèle je fais mes projets comme si de rien n’était. Je devrais reprendre le travail en mi temps thérapeutique en janvier, mais je n’arrive pas à en parler trop autour de moi. Je me rappelle de ma rechute confirmée 1 mois avant ce qui devait être ma reprise, en début d’année.

(Je pourrais aussi faire un paragraphe sur l’incompréhension palpable d’une partie de mon entourage, mais ce n’est pas le sujet. Et ça me demanderait trop d’énergie.)

Tout le monde sait que la période de la rémission n’est pas la plus heureuse.
Mais c’est dur de l’expliquer.

Heureusement, je ne vous parle que de mes craintes (mon blog est là pour que je puisse exprimer les choses difficiles). Je passe sous silence tous les beaux moments que je passe avec mon mari et mon fils. Il faudrait un 2eme blog où j’écrirai tous les jours, ne serait-ce que les progrès de mon fils, tout ce qui fait ma fierté et ma joie d’être sa mère. Je n’aurai jamais fini d’écrire ! :)

6 commentaires

De nouveau en rémission complète

Eh oui !
Mais j’ai envie de dire : «c’est le minimum ! Après tout ce que j’endure, la rémission complète, il n’y avait que ça de possible.» Bon c’est vrai qu’on ne choisit pas, mais mentalement je ne pouvais pas imaginer les choses autrement.

Dans mon entourage, on est heureux, mais plus prudents. On ne me dit plus «ça y est c’est terminé, tout ça est derrière toi !» d’une part parce que j’ai connu une récidive à peine 2 mois après la radiothérapie, d’autre part parce que le plus gros des traitements reste à faire : une autogreffe de cellules souches, puis 2 mois pour récupérer, et ensuite encore un autre traitement mais ils ne savent pas encore lequel.
La suite du traitement vise à ce que la maladie ne revienne pas.

Un chiffre qui fait froid dans le dos : avec le pet scan nickel, j’ai maintenant à peu près 60% de chance de guérison. C’est mon hématologue qui me l’a dit, parce que j’ai besoin de chiffres. Je ne lui ai pas fait part de ma stupeur, parce que sinon elle arrêtera de dire des pourcentages (qui ne sont que le reflet de la propre expérience). N’empêche, je m’attendais à mieux. Mon mari, lui, me dit que c’est ce à quoi il pensait.
Du coup je comprend mieux pourquoi aucun hématologue ne voulait me donner de pourcentage de guérison avant le résultat du pet scan.
Ensuite je tiens à vous dire que ce ne sont que des chiffres et qu’il est impossible de savoir dans quelle catégorie je serais. La preuve, j’ai été dans les 15% de cas réfractaires au 1er traitement (on peut dire cela quand on récidive aussi tôt). Pour chaque personne, c’est soit 0% soit 100% de guérison !

J’arrête là parce ses peurs ne me font que souffrir, et il faut que je profite de chaque instant (comme si c’était le dernier lol rooooh on peut bien plaisanter:))

0 Commentaires

C’était bien une rechute…

Parce que j’ai beaucoup de temps à rattraper, je vais coller ce que j’ai écris sur le forum.

Au 25 février :
Pour mémo j’ai fini l’ABVD le 30/10/14 et les rayons le 12/12/14.

Depuis mi janvier j’ai commencé à avoir des douleurs sous l’aisselle gauche.
On m’a diagnostiqué une tendinite.
Puis mon aisselle a gonflé, et une échographie a montré des ganglions de 2.5 cm pas très nets.
Ensuite j’ai eu droit à un scanner et une biopsie, montrant plusieurs adénopathies dont 2 ganglions de plus de 3 cm.

En parallèle je transpire toutes les nuits mais à petite dose. Je tousse (on m’a diagnostiqué une bronchite soignée par antibiotiques il y a 3 semaines), et je me gratte un peu, comme à mon habitude je dirais. Et je me sens plus fatiguée.

Mon hémato m’a appelée hier pour me dire que les premiers résultats de la biopsie sont très «suspects».
Elle m’a dit qu’il n’y aurait pas besoin de faire d’autres prélèvements car la biopsie donne «suffisamment d’éléments pour établir le diagnostique».
J’attend le pet scan (2 mars) puis le rdv pour les résultats (le 5 mars).

Le pet scan a bien montré une rechute. Les ganglions sont pratiquement non palpables, ce qui rend difficile de savoir si ma nouvelle chimio est efficace.

0 Commentaires

Je vois des signes de rechute partout !

… et c’est normal !

Encore un des désagréments qui restent malgré la rémission complète.Pour moi c’est tellement simple de voir, d’accepter que la période post traitement a sa propre complexité, et ses difficultés. Notamment l’incompréhension des proches qui s’attendent à ce qu’on saute de joie physiquement et mentalement.

Mentalement, quand un cancer nous tombe dessus paf un jour sans prévenir, maintenant on regarde en l’air s’il n’y a pas un autre petit cadeau empoisonné qui va arriver un beau jour comme ça. Non, l’inconscience de la jeunesse, ce n’est plus possible !

Physiquement, c’est dur. En un mois, j’ai enchaîné gastro-entérite, puis grippe, puis bronchite asthmatiforme et tendinite ! Je n’ai jamais de ma vie été aussi malade (sans parler du cancer bien évidemment). Ça montre bien à quel point le corps en a pris un sacré coup. Et j’en suis à 3 mois de ma dernière chimio, cest pour dire.

TEMPS, je t’aime bien, mais je n’aime pas que tu passes trop vite, ni trop lentement.
Parfois, je me surprend à espérer que tu guérisses tout.

0 Commentaires

La vie revient petit à petit.

Incroyable mais vrai : je me surprend à nouveau à avoir des projets ! Non sans crainte, mais j’avance.

Il y a des moments où je stagne, voir recule, à cause des peurs, de difficultés d’adaptation à ma nouvelle vie.

Parfois, je me surprend à croire en ma guérison.
Tout n’est qu’hypothèses. Chacun a déjà imaginé à quoi pourra ressembler son futur, dans 1, 2, 5, 10 ans. En fait on peut bien s’imaginer ce que l’on veut, il y aura toujours une part de hasard, de chance, de malchance.

Il faut vivre avec.

0 Commentaires

La vie et les doutes post-traitement.

Bon, ça paraît tellement simple tout ça : Hodgkin stade 2a, 4 cures ABVD, un Pet Scan revenu tout nickel, 15 séances de radiothérapie, le tout terminé depuis décembre 2014.

Oui mais quoi ? Eh ben au lieu de me la couler douce et de profiter : impossible ! La vie n’est plus comme avant. Faut faire le deuil. En plus de mes  nombreuses interrogations :
- 1/ avec une hyperglycémie (10.5 mmol/l, soit plus de 2g/l) et sous corticoïdes le jour du Pet Scan, peut-on dire que les résultats sont fiables ?
- 2/ Tiens, mais ses ganglions que je sens, bien gonflés, ils étaient là le jour du Pet Scan ? Et ils évoluent ou pas ?
J’ai posé les questions à l’hémato, 1/ les radiologues connaissent leur travail, et 2/ je l’appelle en cas de grossissement des ganglions : mais je suis incapable de me positionner là dessus.

Bref, je me force à continuer mes projets mais en fait, rien n’est comme avant.
Les gens nous envoient des textos comme «bonne année, maintenant tout est fini, plus d’épée de Damoclès au dessus de la tête», ou «maintenant 2015 ne pourra être que meilleure»…

S’ils savaient comme ils se trompent.

Maintenant, je sais ce que je risque.

0 Commentaires

Reprise de travail…

Malgré le fait que les traitements soient terminés, la rémission complète, ma grande envie de retourner au boulot, un combat auquel je ne m’attendais pas survient  : la reprise du travail.
Entre autre, je ne pensais pas avoir besoin de prendre rdv avec une assistante sociale pour comprendre le labyrinthe qui est devant moi, et m’aider à agir du mieux possible.

Reprise de travail... dans Psychologie... obstacle1

0 Commentaires

Rémission complète

Les mots sont tombés mardi (il y a 3 jours, le 18/11) !
On vient de me donner un parachute dans ma descente aux enfers. J’espère qu’il y aura du bon vent pour remonter en surface.
Quel soulagement. Quel bonheur. Un pas vers la guérison.
Depuis quelques jours j’ai des sueurs nocturnes, mais vu le résultat du pet scan, je ne pense pas qu’il faille s’inquiéter.
Et oui, malgré de bons résultats, quand on coup de tonnerre vous tombe sur la tête en plein été, c’est difficile de rester tout naïf tout optimiste voir inconscient comme avant. Traumatisme.

J’avais lu sur plusieurs blogs, que cet état de peur persistant même après  l’annonce d’une rémission complète est courant. Il faudra du temps pour cicatriser.

PS (le 13/12/14) : Un mot sur les sueurs nocturnes que j’ai eues : elles sont parties toutes seules ! Boire beaucoup d’eau m’a aidé. Mon acupuncteur m’a expliqué que le corps éliminait les produits de la chimio, + effets aussi de la radiothérapie, que ça ne l’étonnait pas. En fait il a deviné seul que je transpirai la nuit, je n’ai même pas eu à le lui dire. En tout cas, c’est rassurant.

0 Commentaires

L’attente la plus horrible de ma vie.

Ça y est, j’ai ENFIN terminé mes 4 cures de chimio.
C’est une bonne chose, mais en fait pas grand chose si on apprend que le cancer est toujours là et qu’il faudra souffrir 10 fois plus pour avoir une moindre chance de rémission.

J’attend donc de passer et d’avoir le résultat du Pet-Scan mi-fin novembre. C’est tout simplement scandaleux. Scandaleux de devoir attendre ces quelques jours sans savoir si je verrai mes enfants grandir. Sans savoir si je vais souffrir encore longtemps. À quelle sauce je vais être mangée. Je n’arrive pas à vous décrire la colère, la tristesse, la peur, l’angoisse que j’ai.

On sait tous qu’on va mourir. Mais c’est mieux de ne pas savoir dans quelles conditions. Ça rend la vie plus facile. Pour moi, c’est une torture, oui, une vraie torture. Depuis 4 mois on m’a menée à abattoir (les chimios), à chaque fois il me fallait une semaine pour récupérer, pour arriver à ne pas panique le soir à l’idée de devoir y retourner 15 jours plus tard. Et là, j’attend de savoir quel sort la vie me garde, sans parler de ma famille.
Donc autant vivre la plus zen possible en attendant, peut-être que se seront mes 2 dernières semaines les moins désagréables de la vie qu’il me reste. (C’est encore pire de se dire cela).

OU ALORS je tomberai dans les 80% de rémission puisque c’est un cancer qui se guérit très bien (trop la chance, eh, vous trouvez pas ? ;) et je n’en entendrai plus jamais parler de ma vie (sauf pour contrôles). Ce serait TELLEMENT BIEN !

JE VEUX VIVRE, et longtemps, et en bonne santé, parce qu’il me reste plein de choses à faire.

2 commentaires

Moment d’optimisme et flou artistique.

Il y a des périodes où je suis plus optimiste. Où je me dis que la chimio touche bientôt à sa fin, que le pet scan peut être nickel, et là hop, «plus que» la radiothérapie et la vie reprend son cours où elle s’était arrêtée.

Ah ! Je ne pense pas qu’elle reprendra comme ça, ma vie, aussi facilement que «là où elle s’était arrêtée». Je pense que cette cicatrice restera en moi. Vous voyez ? J’en parle comme si c’était déjà fini, alors qu’il y a des jours où je me vois devoir subir une chimio plus lourde et vivre d’atroces moments. Non je n’exagère pas. Se sont d’atroces moments.

Pour moi la vision du futur s’arrête à la date du pet scan. Ensuite, c’est tout flou, c’est noir, je n’arrive pas à projeter quoi que ce soit. Je sais où nous passerons Noël cette année, mais je n’arrive pas à nous y voir.

0 Commentaires

Quand la peur ne me quitte pas…

Un petit article rapide… sur ma peur de devoir encore me battre et surmonter la fatigue le stress, la peur.
Tout le monde me dit d’arrêter de toucher ces petits ganglions que je sens toujours au niveau de mon cou (j’ai l’impression que ce sont des nouveaux). On me conseille cela avec la plus grande évidence : «ça te fait du mal, ça te stresse, arrête d’y penser !»
Facile, pour quelqu’un qui ne vit pas ce que j’éprouve. Le mal-être de la chimio, la peur de mourir… ou de devoir, avant cela, affronter de lourdes chimiothérapies qui me rendraient stérile car, comme ça arrive parfois «pas le temps de conserver les ovules, le scanner est très mauvais».
J’ai dix milles peurs.

Le problème c’est que je vois bien que les toucher ne sert à rien, et que je suis obligée d’attendre le tep-scan fin novembre. En attendant, je devrais profiter du temps que j’ai, au lieu de cela, les angoisses me paralysent.

Prendre un comprimé cotre l’anxiété ? Mon médecin m’en a prescrit. Mais j’hésite. Tout le monde me dit que c’est normal d’avoir peur. Je le pense aussi. J’ai envie de laisser mon corps tranquille et d’écouter mes émotions.

Alors je vis chaque jour en attendant d’aller mieux, en attendant que tout ce cauchemar soit terminé, s’il se termine un jour.

4 commentaires

Suite des réflexions à encaisser sans rien dire…

Aujourd’hui, malheureusement, j’en ai des bien gratinées.

- «tu sais, moi je suis âgé, je peux mourir. Mais toi, toi tu es si jeune !»
Merci…

La même personne 2 semaines plus tard :
- «finalement je me suis renseigné, j’ai vu que ton cancer se guérit bien dans la plupart des cas, alors c’est fini, je ne te plains plus ! (ça c’est bien mais écoutez la suite) Alors maintenant, du nerf, de l’énergie !» (en s’adressant à moi)
Ouais enfin j’ai quand même le droit de ne pas aller bien, d’être fatiguée par la chimio à cause d’un taux de globules rouges assez bas ! De déprimer parce que c’est quand même quelque chose de se taper un cancer à moins de 30 ans, de perdre ses cheveux quand c’était notre principal atout féminin… C’est facile de dire «ouais en fait c’est rien ton truc alors arrête de te plaindre !»

- «Bonjour Caroline ! Je t’appelle pour t’annoncer de bien mauvaises nouvelles, c’est le cousin xxx, tu te souviens de lui ? Et de ses problèmes de santé ? En fait il a un cancer et va bientôt mourir, ils l’ont mis en soins palliatifs».
Très intelligent…

Du coup avec ça j’ai de moins en moins envie de voir des gens – surtout ces gens là. Peur d’avoir à encaisser ce genre de phrases.
Mais ça peu de personnes peuvent le comprendre.

En me relisant j’imagine ce que l’on peut penser, d’un point de vue extérieur : «Elle ne sait pas ce qu’elle veut celle là ! Faut qu’on lui donne le moral, qu’on arrête de la plaindre …mais faut qu’on la plaigne un peu quand même…??»
Vous avez donc bien compris, que ce qui est pénible, c’est le jugement des gens, quel qu’il soit. Le ressenti des gens. Tellement de personnes se permettent de me le donner, au quotidien, que je me sens oubliée. Les autres pensent pour moi et je n’ai qu’à répondre «oui oui c’est ça, tu as raison». Ces personnes là ne sont donc pas bien méchantes, certes. Mais quand on est arrivé à un point dans sa vie où l’ombre de la mort apparaît au coin d’une rue, où tout est chamboulé, oui, ma vie est chamboulée, retournée… on a besoin d’écoute, d’une bouée de secours. On a besoin de parler, d’exprimer nos émotions. Et ceux qui le font pour nous, eh ben je n’ai pas une envie folle de les voir.

Autrement pour le dernier exemple (du cousin éloigné xxx), je pense que tout le monde sera d’avis que ce n’était pas très délicat.

0 Commentaires

Point positif

Parce que le dernier article était un peu déprimant…

Pour se faire du bien, il faut partir en vacances !!! Entre 2 chimios. Ne pas prévoir quelque chose de trop fatigant, toujours laisser la possibilité de ne rien faire ou de faire des choses au dernier moment.

Par exemple cet été, nous sommes allés en Bretagne en famille (pas originaire de là-bas personnellement), eh ben rien que ça, voir du monde que l’on aime (et qui ne nous juge pas, qui n’a pas peur de parler de tout et de rien au lieu de se fixer sur la maladie), des personnes qu’on a pas vues depuis longtemps, voir d’autres coutumes, découvrir des recettes (bien beurrées miam-miam !), … le bonheur, une bouffée d’air frais vous dis-je. On devrait faire ça plus souvent mais il n’y a que moi à être en «vacances».

0 Commentaires

Zoom sur : décryptage des réactions de l’entourage et interprétation.

(Tout part d’un bon sentiment…)

Parce que c’est un sujet qui me tient à cœur, parce que c’est difficile de savoir comment se positionner devant un proche qui a un cancer, j’en rajoute une couche ! Dans ce que j’entends, il y a le fond, et la forme :

- «Alors… vous faites quoi pendant ces vacances… j’imagine que enfin… vous allez pas trop bouger».
L’ami(e) pense : «je leur demande ce qu’ils font tout en étant empathique».
Je comprends : «mes pauvres, vos vacances sont à l’eau».

- «J’ai du mal à dormir depuis 2 semaines».
L’ami(e) pense : «voyez comme je me fais du souci pour vous, car vous m’êtes chers, ça prouve que je vous aime».
Je comprends : «j’ai besoin que vous me rassuriez, dites-moi quelque chose pour m’aider à aller mieux».

ami(e) – «Alors, ça va mieux? -ton inquiet-»
moi – «bah ça ira mieux l’année prochaine (eh, je viens juste de commencer la chimio!)»
ami(e) – «Mais les résultats des examens sont bons ?»
moi – «bah non ils sont mauvais, c’est pour ça que j’ai une chimio»
ami(e) – «mais, ça va aller ?»
moi – «oui, ça va aller.»
Typique de la personne qui souhaite qu’on la rassure. Mettez-vous à ma place 2 secondes en relisant ce dialogue.

- «Je connais quelqu’un qui a eu le Hodgkin comme toi, et maintenant il va très bien, a des enfants, un travail, est complètement guéri»
L’ami(e) pense : «ça va la rassurer de savoir ça, (et puis, au passage, moi aussi ça me rassure)»
Je comprends : «ok, je n’ai pas le droit d’aller mal. Après tout, avoir peur de mourir, de perdre ses cheveux, perdre son travail, supporter le regard des gens, sans compter les nausées, le visage qui change…, pfff, arrête ma chérie, t’as 90 % de guérison».
J’ai envie de répondre : «moi je connais quelqu’un qui en est mort». Ça devrait suffire à calmer.
Ceci dit, même si c’est pénible, c’est une des réactions que je comprends et tolère le mieux.

Imaginez maintenant que vous êtes à une petite soirée où tout le monde est au courant et vous balance ce genre de choses en boucle… mais quelle merveilleuse soirée ! Franchement, on en ressort plus déprimée qu’avant !

Alors…  que dire ?
Vous savez la réponse, vous l’avez sûrement déjà lue. Il faut rester normal. Prenez exemple sur les enfants, ils continuent leur vie, vous racontent leur petites histoires, pleurent pour «pas grand chose». Est-ce que je vais me dire «ils exagèrent vraiment, moi j’ai un cancer, alors eux n’ont pas le droit de souffrir ?»

En réalité, vous avez le droit de souffrir, mais pas à cause de notre cancer. À cause de vos collègues qui vous parlent mal, de vos voisins qui font trop de bruit jusqu’à pas d’heure, de votre ex…

Avec l’arrêt de travail, on a plus vraiment de vie sociale, donc si on voit des gens pour qu’ils ne nous parlent que de notre maladie… Offrez-nous plutôt un moment heureux, parlez-nous de votre quotidien.

Conclusion :
À moins que vous ne soyiez le conjoint ou la personne qui vit avec nous au quotidien, il est interdit d’exprimer ses peurs à la personne malade. Elle en a assez à gérer elle-même.

3 commentaires

zoom sur : la gestion des proches

Ceci n’est pas un résumé :) En tapant sur google «cancer et gestion des proches», on tombe sur des sites ou forums qui parlent de «comment aider un proche qui a le cancer» ? … c’est pas vraiment la même chose… Si on partait du point de vue de l’intéressé ?

CAS n°1 / on dit tout, ou pas tout mais à beaucoup de personnes.

Tout dire, de se soulager, de montrer «au monde entier» ce qui nous arrive, nos peurs, etc. L’avantage, c’est que ça fait du bien. L’inconvénient, c’est qu’ensuite on est sous le tas des questions, et qu’on se retrouve à gérer les craintes des autres, et à devoir les rassurer !

CAS n°2 / on dit rien à personne.

Pas fait. Au moins une personne permet de se sentir accompagnée.

CAS n°3 / en parler à quelques personnes.

C’est au final ce qui se passe naturellement, quelque que soit notre choix de départ. Ne pouvant pas répondre en qualité à 10 e-mails/sms par jours selon les jours, on fait un tri. Marre de la copine inquiète qu’on doit rassurer ? On espace -voir supprime, oui- les infos. Elle se vexera un temps, mais si c’est une vraie amie elle passera outre. Agréablement surpris par quelqu’un qui nous envoie des supers messages qui reboostent ? On bichonne nos réponses à celui-là.

En conclusion : s’entourer de personnes qui nous feront du bien. Ne penser qu’à nous. Ne pas culpabiliser si on délaisse un peu telle ou telle personne qui ne nous apporte que du stress. Ceux qui nous donnent l’impression de n’être qu’un malade, qu’on doit être terriblements mals… Imaginez qu’on dise à un lycéen venant de rater son BAC : «oh mon pauvre tu dois être si malheureux. Ta vie va être difficile ces prochains temps, mais je suis sûre que gnagnagna ira miex, blabla…» BAH NON ! Là c’est l’ami ou le parent qui s’exprime. Le lycéen a-t-il explicitement demandé «que penses-tu de mon échec ?» ? Si non, on écoute ses peines, on les accepte, c’est ÇA qui va l’aider. On est content d’être choisi confident (on ne le provoque pas), et on lui dit qu’on l’aime, que c’est un type bien, on lui montre notre amour.

C’est à nous de choisir à qui l’on dit quoi. Oui ce n’est pas facile pour les autres. Mais hé, le cancer est d’abord pour nous, le traitement aussi, alors celui qui a le plus besoin d’écoute, à notre rythme, c’est bien nous, les malades.

Si c’est dur d’être accompagnant, ce qui est bien le cas je pense :) , demandez de l’aide à d’autres personnes, en toute discrétion pour ne pas nous faire culpabiliser.

 

0 Commentaires

Bienvenue

Je raconte ma vie depuis que l’on m’a découvert une maladie d’Hodgkin (stade 2a).

J’ai, au fond de moi, un petit espoir secret : celui de raconter une histoire assez optimiste, qui, je l’espère, changera avec tout ce que j’ai déjà pu lire, c’est à dire « trop dur plus jamais ça mais je me suis sentie plus forte après… »

J’ai aussi envie de faire quelque chose de clair qui va à l’essentiel. Un résumé. Mais comme je suis bavarde, on verra si j’y arrive !

Caroline.

Rectificatif au 10/09/14 : finalement je sens que je vais faire comme tout le monde… et j’en comprend mieux le sens aujourd’hui. Ce blog joue un peu le rôle d’une thérapie, je ne pourrais pas prendre le recul que j’espérai au début, puisque c’est de moi dont il s’agit, et je me prend tout en pleine gueule.

1 Commentaire

Blog du niveau intermédiaire |
Cigaretteelectroniquebordeaux |
Neurosciences & Autisme |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Fouquiau
| La petite blouse blanche
| Dandycloud