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Bilan et coup de gueule

J’ai très fort envie de commencer par ce coup de gueule… j’ai du mal à m’en remettre.
Je suis de nature sensible et ça me donne envie de pleurer. D’ailleurs les larmes sont venues toutes seules en écrivant…
Pourtant, je la connaissais, cette ancienne connaissance (via nos enfants), belle, jeune, infirmière, dynamique, pétillante… je savais qu’elle m’avait déjà fait du mal auparavant en minimisant mes ressentis. Mais c’était tellement pas croyable («Tu viens d’apprendre que tu rechutes ? Mais faut garder le moral ! Et se battre !» alors que t’as du mal à encaisser et que tu sais que tu vas souffrir des mois de chimios sans savoir si ça marchera ou pas).
Aujourd’hui, je la recroise après de longs mois sans s’être vus, et même discours… elle me demande de mes nouvelles. Je lui parle de tout, de rien. Et dès que je lui dit que l’après cancer n’est pas si facile, dès que j’aborde mes peurs, elle me coupe la parole et dit :
-«Non mais ok, attend : dans un coin de ta tête il y a la possibilité de la maladie et sa récidive, mais c’est tout ! Faut vivre, faut y croire, (arrête ton cinéma quoi !)».
Et plus j’essayai de lui expliquer, plus elle me coupait la parole en me disant «arrête, faut pas voir les choses comme ça, tu vois tout en noir…».
Désespérant.

—-

Alors le bilan, rapide parce que je suis enragée de tant d’injustice et d’incompréhension, et de paroles déplacées.

J’ai repris le travail en décembre et la majorité de mes collègues sont de vraies poufs. Il y a plein de ragots qui circulent que je prendrai la place d’untel en congé maternité, etc… que des inventions.
Il y a un resto d’équipe la semaine prochaine, je l’ai vu sur des papiers, et personne ne me demande si je viens…
Bref, intégration un peu ratée.
Je suis quand même contente d’avoir repris le travail, parce que j’ai à nouveau une vie sociale, je mange au self, j’ai une vie à peu près normale quoi.
J’ai fini le brentuximab hier… je ressent déjà des douleurs sous l’aisselle. Mais j’essaie de ne pas y penser. Mais c’est impossible.
Je tousse encore un peu, des résidus d’une bronchite récente…
Heureusement je m’accroche plus que tout à ma dernière crp qui est à 1. Je me demande s’ils n’ont pas oublié le 0 après le 1 au labo (c’est déjà arrivé qu’ils se trompent sur la diurèse des 24h…), mais j’essaie de me persuader que non.

J’essaie de vivre, j’essaie d’être heureuse. Enfin plutôt de ne pas être trop malheureuse.
Je fais bonne figure.
Et quand parfois je parle un peu de mes ressentis, et que je me prend une claque dans la figure, c’est vraiment dur. Même de la part d’une connaissance que je ne reverrai probablement pas avant 1 an ou 2 ou jamais.
Je devrais voir un psy, ceux de mon hôpital sont tellement souriants que c’est contagieux… en plus, tout ce que je leur dit, ils l’ont tellement entendu que tout leur paraît normal. Il faudrait que j’aille voir un psy extérieur au centre anti-cancer mais c’est cher (au moins 50 euros  la séance).
J’ai parfois l’impression d’être dans une impasse. Que ma vie est une impasse. Je commence à désespérer de ne jamais revenir comme avant, ou du moins de ne jamais accepter de ne pas être comme avant. J’avais déjà des peurs sur tout et rien, mais au moins j’étais, à peu près (comparé à un cancer), en santé.

Mon Dieu faites que ce Hodgkin de me*** soit définitivement sorti de ma vie.

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Un pas vers la reprise du travail – horizon 2016 :)

Récemment, j’ai eu rdv avec ma responsable en chef en vue de ma reprise (en mi temps thérapeutique) en janvier 2016. Une bouffée d’air frais, d’espoir m’envahit depuis.

Vais-je reprendre une vie à peu près normale ? C’est vrai ? Ça peut encore m’arriver ?

En plus, j’ai eu un accueil super de sa part. Très professionnel, comme elle est, mais tellement humaine. Ses mots, pas compliqués pourtant (!), m’ont beaucoup touchés, elle m’a dit 2 fois qu’ils étaient heureux de me voir revenir («à la maison» j’ai failli dire hihi). Je savais qu’elle avait un bon fond (pour les rares fois où je l’ai croisée dans mon parcours professionnel), mais pourtant, j’avais une petite peur… qu’on me fasse comprendre que, n’ayant pas le même rendement qu’avant, ça poserait souci.
Et pourtant, il va falloir me trouver un nouveau poste, donc c’est du travail.

Et il n’y a pas qu’elle. À chaque fois que je viens dans les locaux administratifs, j’ai toujours des phrases réconfortantes ou encourageantes pour la suite. Venir déposer mes arrêts de travail est un plaisir ! J’en profite pour dire bonjour à une adjointe aux cadres qui s’était occupée de mon «dossier» en début d’année, rappelant au passage que je suis à nouveau de retour, en espérant que ce soit la bonne cette fois, et puis récoltant encore au passage un petit mot encourageant :)
Il y a aussi la conseillère en formation, l’équipe de médecine du travail, et tous les collègues qui me reconnaissent.
Je me trouve très chanceuse d’être salariée, en CDI, là-bas.

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Suite : traitement d’entretien, la forme dans tout ça…

Et voilà, après un nouveau pet-scan confirmant la rémission complète, c’est parti pour 1 an de traitement d’entretien par Brentuximab, ce nouvel anticorps monoclonal, qui augmente mes chances de guérison sans rechute dixit mon hémato.

La première injection s’est bien passée, sur environ une heure,  j’ai pas mal dormi à cause de la prémédication que l’on donne avant pour éviter les réactions allergiques.

J’entame une nouvelle phase de mon traitement, de ma vie, de mon état d’esprit. Après avoir eu une pêche (relative) en sortant d’autogreffe, fait plein de progrès, aidé par la joie d’être chez moi, voilà qu’il faut retourner à l’hosto, les piqûres, etc. L’effet Kiss Cool inattendu : tout ne va pas en s’améliorant, loin de là, depuis un certain temps la tendance s’inverse :
- perte d’appétit,
- fatigue,
- après avoir repris 3 Kg, j’en ai reperdu 2 ou 3,
- petits vertiges mais quasi continuels depuis une semaine. C’est en train de s’estomper, j’ai consulté mon médecin traitant et c’est sûrement un choc émotionnel à l’approche du pet scan,
- re fatigue.

Ce qui est insidieux c’est que c’est une «petite» fatigue, lente, sournoise, à petite échelle, mais continue, et difficile à récupérer. T’as l’impression d’accumuler le moindre petit effort.
Je comprend pourquoi on ne peut pas reprendre tout de suite son travail. D’ailleurs cette baisse d’énergie, ce changement de tendance, cet arrêt des progrès que je faisais (prendre sa douche allongée, puis assise, puis debout en moins d’une semaine après ma sortie d’autogreffe), cette cassure dans ma bonne et rapide récupération m’a refroidie pour la reprise du travail. On va suivre l’avis de mon hémato : il ne faut pas être pressés.

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L’autogreffe

Je me rend compte que j’allais passer sous silence THE hospitalisation… quel acte manqué !

C’est dur d’en parler, même ici alors que d’habitude ce n’est pas «trop» un problème sur internet.
En gros, on peut dire que d’un point de vue médical, je crois que ça s’est très bien passé. J’ai eu comme prévu de la fièvre mais toujours moins de 40, des antibiotiques, une transfusion de globules rouges, et 2 de plaquettes.
Mais psychologiquement, ce fut horrible. Heureusement, l’interne en psychiatrie était par-fai-te, et m’a bien pris en charge. En gros je n’ai pas supporté l’enfermement, la chambre, les perfusions dans mon corps, etc. etc. J’avais des crises d’angoisses. Je ne pensais pas à quel point les crises d’angoisses font souffrir.

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Nouveau traitement en cours.

Au programme :

3 ICE puis si tout va bien, Beam + autogreffe, puis rayons.

J’ai déjà fait 2 cures d’ICE (4 jours d’hospitalisation à chaque fois),
et avant de faire la 3eme, je dois avoir un pet scan pour savoir si ça marche.

Autant vous dire que ma vie en dépend vraiment. Je sais, pour avoir lu plusieurs thèses d’internes en hématologie, que les chances de guérisons sont de plus en plus éloignées plus on «échoue» aux différents protocoles.
Je vous tiendrais au courant.

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C’était bien une rechute…

Parce que j’ai beaucoup de temps à rattraper, je vais coller ce que j’ai écris sur le forum.

Au 25 février :
Pour mémo j’ai fini l’ABVD le 30/10/14 et les rayons le 12/12/14.

Depuis mi janvier j’ai commencé à avoir des douleurs sous l’aisselle gauche.
On m’a diagnostiqué une tendinite.
Puis mon aisselle a gonflé, et une échographie a montré des ganglions de 2.5 cm pas très nets.
Ensuite j’ai eu droit à un scanner et une biopsie, montrant plusieurs adénopathies dont 2 ganglions de plus de 3 cm.

En parallèle je transpire toutes les nuits mais à petite dose. Je tousse (on m’a diagnostiqué une bronchite soignée par antibiotiques il y a 3 semaines), et je me gratte un peu, comme à mon habitude je dirais. Et je me sens plus fatiguée.

Mon hémato m’a appelée hier pour me dire que les premiers résultats de la biopsie sont très «suspects».
Elle m’a dit qu’il n’y aurait pas besoin de faire d’autres prélèvements car la biopsie donne «suffisamment d’éléments pour établir le diagnostique».
J’attend le pet scan (2 mars) puis le rdv pour les résultats (le 5 mars).

Le pet scan a bien montré une rechute. Les ganglions sont pratiquement non palpables, ce qui rend difficile de savoir si ma nouvelle chimio est efficace.

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Reprise de travail…

Malgré le fait que les traitements soient terminés, la rémission complète, ma grande envie de retourner au boulot, un combat auquel je ne m’attendais pas survient  : la reprise du travail.
Entre autre, je ne pensais pas avoir besoin de prendre rdv avec une assistante sociale pour comprendre le labyrinthe qui est devant moi, et m’aider à agir du mieux possible.

Reprise de travail... dans Psychologie... obstacle1

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Ongles en fin de chimio

Les premiers mois, rien. Ensuite, j’ai remarqué qu’ils prenaient des «bleus» quand ils se cognaient, et ensuite l’ongle devient comme une pâte feuilletée, donc il  y a toujours le côté lisse à l’extérieur, mais tout feuilleté dedans, donc attention aux intrus tels que poussières et autres saletés.

Tous les ongles ne sont pas atteints de la même manière, voici sur cette photo prise en fin de chimio 3 de mes doigts où l’on voit bien les différents stades. Celui du milieu est le plus atteint car il se cognait souvent, comme les pouces, alors que les petits doigts sont épargnés. Vous savez ce qu’ils vous reste à faire pour protéger vos ongles : éviter les chocs. Si ça fait mal ? au stade avancé, oui ! Mais je crois que c’est parce que ça s’infecte un peu, alors un coup d’antiseptique et ça va mieux.

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ABVD quand perte de cheveux ?

J’ai choisi ce titre car j’avais moi-même tapé ces mots sur la barre de recherche google avant de débuter la chimio.

C’est une question qui nous hante : quand est-ce que j’aurais une tronche de cancéreuse ?
Pourtant c’est la chimio, qui nous guérit, qui en est responsable… mais la chimio, c’est pour ceux qui ont un cancer…  Bref, passons à la réponse (que je compléterai au fur et à mesure).

Tout d’abord il faut savoir que même avec la même chimio, 2 personnes peuvent réagir différemment. Je connais quelqu’un qui a eu l’ABVD et au bout de 2-3 semaines, elle avait de gros trous dans les cheveux, et a du tout raser. (elle avait les cheveux fournis et épais… au contraire des miens, fins et légers, qui ont mieux tenu, cf la suite…) :

Fin de la première cure (J1 + J15) : Les cheveux ont commencé à tomber après ces 2 séances. Personnellement j’ai pris peur car je pensais que mes cheveux tomberaient rapidement. En fait, on a vraiment de la réserve de cheveux sur la tête ! Donc au final, un peu de volume de cheveux en moins, mais impossible à détecter.

Fin de la deuxième cure (J1 + J15) (donc après 4 séances de chimio en tout) : Raie clairsemée bien voyante, là, ça se voit pour ceux qui regardent ou sont plus grands que moi. Je suis obligée, à la fin de cette 2e cure, de m’attacher les cheveux un peu en arrière pour masquer cette calvitie naissante, visible à la raie et sur le sommet arrière du crâne. Mais en les attachant, on voit que j’ai pas un gros volume de cheveux, mais les gens n’y voient que du feu.

Fin de la troisième cure (J1 + J15) : Bon… maintenant, j’ai beaucoup moins de cheveux, et en les attachant soigneusement, c’est difficile de ne pas laisser un petit bout de crâne peu chevelu. Bref, de loin ça passe encore, de près pour ceux qui ne regardent pas trop aussi, mais pour les proches et surtout ceux qui ont l’œil fin, ça peut se voir (même si la majorité de mes connaissances m’assurent que ce n’est pas visible). Je fait durer au maximum, mais je commence à avoir froid au crâne la nuit…

Fin de la quatrième cure (J+1) : J’ai encore plus de cheveux que la moyenne des mamies, mais vu que mes cheveux sont bruns et qu’un trou blanc au sommet du crâne sur une jeune ça passe moins que chez une mamie… j’ai commencé à mettre un foulard, mais en prenant bien le soin de montrer un max de cheveux qu’il me reste, donc mon foulard ne cache que la partie supérieure arrière du crâne, laissant ainsi un bandeau de cheveux de 3 cm environ entre mon front et le foulard. Je suis obligée de bien me coiffer et d’attacher mes cheveux pour ne pas que l’on voie d’autres petits trous par ci par là sur les côtés. Au sommet du crâne, plus de cache-cache possible. En plus il commence à faire froid, donc mettre quelque chose dessus est nécessaire.

(J+15) : ENFIN !! eh ben le verdict après ces 4 cures de chimio : J’ai encore suffisamment de cheveux pour cacher les trous qu’avec un bandeau large et une queue de cheval. Il faut que je fasse attention à bien coiffer mes cheveux.
Par contre mes sourcils commencent sérieusement à se clairsemer et c’est d’une mocheté ! Beurk. Vivement la repousse. Je vais adorer avoir plein de cheveux par le futur.
Photo prise de dessus à la fin de la chimio (ouais c’est moche et encore je suis chanceuse d’en avoir encore autant) :

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Quand les cheveux tombent après la douche, j’ai toujours l’impression qu’en me regardant dans le miroir ensuite, je verrai mon crâne. En fait, on a beaucoup beaucoup de cheveux ! J’ai cru plusieurs fois, dès la fin de la 1ere cure, que mes jours étaient comptés pour le rasage et la perruque, que j’ai choisie à la fin de ma 1ere cure avec mon mari. La boutique garde la perruque jusqu’à ce que je revienne me faire raser les cheveux chez eux, quand je l’aurai décidé. À chaque fois j’ai reporté au maximum ce moment, et j’étais bien contente d’avoir encore mes vrais cheveux, même si voir ses cheveux tomber sans cesse est assez flippant. Pour limiter la chute, j’ai décidé de ne pas trop les manipuler, et donc pas de coiffure tirée, et surtout, j’ai progressivement allongé ma fréquence de shampoing. Avant la chimio je me lavais les cheveux tous les 2 jours. Maintenant, c’est une fois par semaine, voir 10 jours. Au début ils étaient gras, mais rapidement, ils ne le sont plus devenus même après une semaine sans shampoing ! Une fois que tout cela sera fini, je pense que je garderai ce rythme, c’est mieux pour eux, pour le porte monnaie, pour l’écologie.

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Bilan à mi chimio

J’ai déjà fait 2 cures d’ABVD. Il m’en reste encore 2. Plus la radiothérapie ensuite, et apparemment ça va être quelque chose en matière d’effets indésirables comme difficultés à déglutir et donc à s’alimenter, mycoses, que du bonheur… et encore, j’aurais le droit à ce traitement de faveur qu’une fois l’ABVD terminé, et PET-scann montrant que tout est parti. Alors vu la situation, on adOre la radiothérapie !!

La perte des cheveux : ho-rri-ble. C’est ça qui montre notre statut de malade. En fait, la chimio fatigue et tue, alors que le cancer agissait sans bruit. Quand je dis que la chimio tue, je parle des cellules, bonnes et mauvaises. Mais ça tue une partie de nous. Nos cheveux je disais, mais aussi notre vitalité, notre bonne mine, notre silouhête (-5kg… tout le monde m’appelle mademoiselle maintenant, faut dire que je ne suis pas bien vieille non plus), notre vie professsionnelle, notre vie sociale, nos rapports avec les autres sont changés. À cause de la fatigue liée à la chimio.

La peur de mourir : c’est une vraie ambivalence. «T’as un cancer qui se guérit bien, trop cool !», ouais enfin c’est pas 100% non plus. Alors j’ai peur sans avoir vraiment le droit d’avoir peur. L’envie d’être optimiste, mais savoir être réaliste.

Subir. C’est ça. On subit le traitement comme certains subissent leur vie. Là, on a pas bien le choix.

En conclusion : avoir un cancer même «pas trop méchant», c’est de la merde. La chimio, c’est de la merde -mais qui peut nous sauver alors peut-être pas si merdique que ça on verra-. Les piqûres de granocyte pour augmenter les globules blancs, pourri. Les cheveux qui tombent, désolant. La perte de poids, la fatigue, les nausées, le corps qui change comme une nouvelle adolescence, c’est de la m… Quand ce sera fini, je pense que je n’aurai pas, mais vraiment pas envie d’y revenir, ce qui expliquerait pourquoi les blogs que l’on voit sont souvent ceux de récidivistes. J’ai envie de tourner la page mais c’est trop tôt, je n’ai pas le choix, il faut continuer pour ceux que j’aime et ceux qui m’aiment.

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La 1ere chimio

Presque pas d’effet secondaire, hormis un goût désagréable dans la bouche, une fatigue los de la dernière perfusion qui m’a fait dormir (en même temps je n’adais pas beaucoup dormi la veille…). Puis quelques nausées matinales pendant quelques jours.

Est-ce que ça durera comme ça ? J’espère. Mais c’est pas sûr. La toxicité des médicaments va sans doute s’accumuler dans mon petit corps. On verra alors à quelle sauce je vais être mangée concernant les effets secondaires. (bon d’accord là j’ai peur et j’avais dit que je ferais un blog positif :D la bonne blague)

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Découverte et début du traitement

12 juin : je découvre fortuitement un ganglion sus-claviculaire gauche. Gros, ne bougeant peu, indolore, dur… pas top. RDV chez le généraliste le jour même.

13 juin : échographie + petite biopsie. Scanner en urgence : des ganglions médiastinaux… là, j’ai compris.

20 juin : résultat partiel de la biopsie : de la fibrose. Ça ne nous avance pas, mais plus tard mon hémato me dira que c’est typique pour le Hodgkin.

24 juin : 1er RDV avec hémato qui me dit que pour elle, tout penche pour un Hodgkin, que ça en a vraiment la tête, mais qu’il faut faire d’autres examens pour être certains et débuter un traitement.

2 juillet : PET scann

3 juillet : prélèvement de 2 ganglions entiers sous anesthésie locale

8 juillet : coup de fil de l’hémato qui me confirme le Hodgkin stade 2a

10 juillet : RDV avec mon hémato pour fixer et expliquer le traitement : 4 cures ABVD (en tout 4 mois), 3 semaines de repos, 3 semaines de radiothérapie.

24 juillet : 1ere chimio. (Après avoir passé un EFR et une FEV pour voir si pas de contre-indication)

 

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