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Bilan et coup de gueule

J’ai très fort envie de commencer par ce coup de gueule… j’ai du mal à m’en remettre.
Je suis de nature sensible et ça me donne envie de pleurer. D’ailleurs les larmes sont venues toutes seules en écrivant…
Pourtant, je la connaissais, cette ancienne connaissance (via nos enfants), belle, jeune, infirmière, dynamique, pétillante… je savais qu’elle m’avait déjà fait du mal auparavant en minimisant mes ressentis. Mais c’était tellement pas croyable («Tu viens d’apprendre que tu rechutes ? Mais faut garder le moral ! Et se battre !» alors que t’as du mal à encaisser et que tu sais que tu vas souffrir des mois de chimios sans savoir si ça marchera ou pas).
Aujourd’hui, je la recroise après de longs mois sans s’être vus, et même discours… elle me demande de mes nouvelles. Je lui parle de tout, de rien. Et dès que je lui dit que l’après cancer n’est pas si facile, dès que j’aborde mes peurs, elle me coupe la parole et dit :
-«Non mais ok, attend : dans un coin de ta tête il y a la possibilité de la maladie et sa récidive, mais c’est tout ! Faut vivre, faut y croire, (arrête ton cinéma quoi !)».
Et plus j’essayai de lui expliquer, plus elle me coupait la parole en me disant «arrête, faut pas voir les choses comme ça, tu vois tout en noir…».
Désespérant.

—-

Alors le bilan, rapide parce que je suis enragée de tant d’injustice et d’incompréhension, et de paroles déplacées.

J’ai repris le travail en décembre et la majorité de mes collègues sont de vraies poufs. Il y a plein de ragots qui circulent que je prendrai la place d’untel en congé maternité, etc… que des inventions.
Il y a un resto d’équipe la semaine prochaine, je l’ai vu sur des papiers, et personne ne me demande si je viens…
Bref, intégration un peu ratée.
Je suis quand même contente d’avoir repris le travail, parce que j’ai à nouveau une vie sociale, je mange au self, j’ai une vie à peu près normale quoi.
J’ai fini le brentuximab hier… je ressent déjà des douleurs sous l’aisselle. Mais j’essaie de ne pas y penser. Mais c’est impossible.
Je tousse encore un peu, des résidus d’une bronchite récente…
Heureusement je m’accroche plus que tout à ma dernière crp qui est à 1. Je me demande s’ils n’ont pas oublié le 0 après le 1 au labo (c’est déjà arrivé qu’ils se trompent sur la diurèse des 24h…), mais j’essaie de me persuader que non.

J’essaie de vivre, j’essaie d’être heureuse. Enfin plutôt de ne pas être trop malheureuse.
Je fais bonne figure.
Et quand parfois je parle un peu de mes ressentis, et que je me prend une claque dans la figure, c’est vraiment dur. Même de la part d’une connaissance que je ne reverrai probablement pas avant 1 an ou 2 ou jamais.
Je devrais voir un psy, ceux de mon hôpital sont tellement souriants que c’est contagieux… en plus, tout ce que je leur dit, ils l’ont tellement entendu que tout leur paraît normal. Il faudrait que j’aille voir un psy extérieur au centre anti-cancer mais c’est cher (au moins 50 euros  la séance).
J’ai parfois l’impression d’être dans une impasse. Que ma vie est une impasse. Je commence à désespérer de ne jamais revenir comme avant, ou du moins de ne jamais accepter de ne pas être comme avant. J’avais déjà des peurs sur tout et rien, mais au moins j’étais, à peu près (comparé à un cancer), en santé.

Mon Dieu faites que ce Hodgkin de me*** soit définitivement sorti de ma vie.

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Suite des réflexions à encaisser sans rien dire…

Aujourd’hui, malheureusement, j’en ai des bien gratinées.

- «tu sais, moi je suis âgé, je peux mourir. Mais toi, toi tu es si jeune !»
Merci…

La même personne 2 semaines plus tard :
- «finalement je me suis renseigné, j’ai vu que ton cancer se guérit bien dans la plupart des cas, alors c’est fini, je ne te plains plus ! (ça c’est bien mais écoutez la suite) Alors maintenant, du nerf, de l’énergie !» (en s’adressant à moi)
Ouais enfin j’ai quand même le droit de ne pas aller bien, d’être fatiguée par la chimio à cause d’un taux de globules rouges assez bas ! De déprimer parce que c’est quand même quelque chose de se taper un cancer à moins de 30 ans, de perdre ses cheveux quand c’était notre principal atout féminin… C’est facile de dire «ouais en fait c’est rien ton truc alors arrête de te plaindre !»

- «Bonjour Caroline ! Je t’appelle pour t’annoncer de bien mauvaises nouvelles, c’est le cousin xxx, tu te souviens de lui ? Et de ses problèmes de santé ? En fait il a un cancer et va bientôt mourir, ils l’ont mis en soins palliatifs».
Très intelligent…

Du coup avec ça j’ai de moins en moins envie de voir des gens – surtout ces gens là. Peur d’avoir à encaisser ce genre de phrases.
Mais ça peu de personnes peuvent le comprendre.

En me relisant j’imagine ce que l’on peut penser, d’un point de vue extérieur : «Elle ne sait pas ce qu’elle veut celle là ! Faut qu’on lui donne le moral, qu’on arrête de la plaindre …mais faut qu’on la plaigne un peu quand même…??»
Vous avez donc bien compris, que ce qui est pénible, c’est le jugement des gens, quel qu’il soit. Le ressenti des gens. Tellement de personnes se permettent de me le donner, au quotidien, que je me sens oubliée. Les autres pensent pour moi et je n’ai qu’à répondre «oui oui c’est ça, tu as raison». Ces personnes là ne sont donc pas bien méchantes, certes. Mais quand on est arrivé à un point dans sa vie où l’ombre de la mort apparaît au coin d’une rue, où tout est chamboulé, oui, ma vie est chamboulée, retournée… on a besoin d’écoute, d’une bouée de secours. On a besoin de parler, d’exprimer nos émotions. Et ceux qui le font pour nous, eh ben je n’ai pas une envie folle de les voir.

Autrement pour le dernier exemple (du cousin éloigné xxx), je pense que tout le monde sera d’avis que ce n’était pas très délicat.

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Zoom sur : décryptage des réactions de l’entourage et interprétation.

(Tout part d’un bon sentiment…)

Parce que c’est un sujet qui me tient à cœur, parce que c’est difficile de savoir comment se positionner devant un proche qui a un cancer, j’en rajoute une couche ! Dans ce que j’entends, il y a le fond, et la forme :

- «Alors… vous faites quoi pendant ces vacances… j’imagine que enfin… vous allez pas trop bouger».
L’ami(e) pense : «je leur demande ce qu’ils font tout en étant empathique».
Je comprends : «mes pauvres, vos vacances sont à l’eau».

- «J’ai du mal à dormir depuis 2 semaines».
L’ami(e) pense : «voyez comme je me fais du souci pour vous, car vous m’êtes chers, ça prouve que je vous aime».
Je comprends : «j’ai besoin que vous me rassuriez, dites-moi quelque chose pour m’aider à aller mieux».

ami(e) – «Alors, ça va mieux? -ton inquiet-»
moi – «bah ça ira mieux l’année prochaine (eh, je viens juste de commencer la chimio!)»
ami(e) – «Mais les résultats des examens sont bons ?»
moi – «bah non ils sont mauvais, c’est pour ça que j’ai une chimio»
ami(e) – «mais, ça va aller ?»
moi – «oui, ça va aller.»
Typique de la personne qui souhaite qu’on la rassure. Mettez-vous à ma place 2 secondes en relisant ce dialogue.

- «Je connais quelqu’un qui a eu le Hodgkin comme toi, et maintenant il va très bien, a des enfants, un travail, est complètement guéri»
L’ami(e) pense : «ça va la rassurer de savoir ça, (et puis, au passage, moi aussi ça me rassure)»
Je comprends : «ok, je n’ai pas le droit d’aller mal. Après tout, avoir peur de mourir, de perdre ses cheveux, perdre son travail, supporter le regard des gens, sans compter les nausées, le visage qui change…, pfff, arrête ma chérie, t’as 90 % de guérison».
J’ai envie de répondre : «moi je connais quelqu’un qui en est mort». Ça devrait suffire à calmer.
Ceci dit, même si c’est pénible, c’est une des réactions que je comprends et tolère le mieux.

Imaginez maintenant que vous êtes à une petite soirée où tout le monde est au courant et vous balance ce genre de choses en boucle… mais quelle merveilleuse soirée ! Franchement, on en ressort plus déprimée qu’avant !

Alors…  que dire ?
Vous savez la réponse, vous l’avez sûrement déjà lue. Il faut rester normal. Prenez exemple sur les enfants, ils continuent leur vie, vous racontent leur petites histoires, pleurent pour «pas grand chose». Est-ce que je vais me dire «ils exagèrent vraiment, moi j’ai un cancer, alors eux n’ont pas le droit de souffrir ?»

En réalité, vous avez le droit de souffrir, mais pas à cause de notre cancer. À cause de vos collègues qui vous parlent mal, de vos voisins qui font trop de bruit jusqu’à pas d’heure, de votre ex…

Avec l’arrêt de travail, on a plus vraiment de vie sociale, donc si on voit des gens pour qu’ils ne nous parlent que de notre maladie… Offrez-nous plutôt un moment heureux, parlez-nous de votre quotidien.

Conclusion :
À moins que vous ne soyiez le conjoint ou la personne qui vit avec nous au quotidien, il est interdit d’exprimer ses peurs à la personne malade. Elle en a assez à gérer elle-même.

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zoom sur : la gestion des proches

Ceci n’est pas un résumé :) En tapant sur google «cancer et gestion des proches», on tombe sur des sites ou forums qui parlent de «comment aider un proche qui a le cancer» ? … c’est pas vraiment la même chose… Si on partait du point de vue de l’intéressé ?

CAS n°1 / on dit tout, ou pas tout mais à beaucoup de personnes.

Tout dire, de se soulager, de montrer «au monde entier» ce qui nous arrive, nos peurs, etc. L’avantage, c’est que ça fait du bien. L’inconvénient, c’est qu’ensuite on est sous le tas des questions, et qu’on se retrouve à gérer les craintes des autres, et à devoir les rassurer !

CAS n°2 / on dit rien à personne.

Pas fait. Au moins une personne permet de se sentir accompagnée.

CAS n°3 / en parler à quelques personnes.

C’est au final ce qui se passe naturellement, quelque que soit notre choix de départ. Ne pouvant pas répondre en qualité à 10 e-mails/sms par jours selon les jours, on fait un tri. Marre de la copine inquiète qu’on doit rassurer ? On espace -voir supprime, oui- les infos. Elle se vexera un temps, mais si c’est une vraie amie elle passera outre. Agréablement surpris par quelqu’un qui nous envoie des supers messages qui reboostent ? On bichonne nos réponses à celui-là.

En conclusion : s’entourer de personnes qui nous feront du bien. Ne penser qu’à nous. Ne pas culpabiliser si on délaisse un peu telle ou telle personne qui ne nous apporte que du stress. Ceux qui nous donnent l’impression de n’être qu’un malade, qu’on doit être terriblements mals… Imaginez qu’on dise à un lycéen venant de rater son BAC : «oh mon pauvre tu dois être si malheureux. Ta vie va être difficile ces prochains temps, mais je suis sûre que gnagnagna ira miex, blabla…» BAH NON ! Là c’est l’ami ou le parent qui s’exprime. Le lycéen a-t-il explicitement demandé «que penses-tu de mon échec ?» ? Si non, on écoute ses peines, on les accepte, c’est ÇA qui va l’aider. On est content d’être choisi confident (on ne le provoque pas), et on lui dit qu’on l’aime, que c’est un type bien, on lui montre notre amour.

C’est à nous de choisir à qui l’on dit quoi. Oui ce n’est pas facile pour les autres. Mais hé, le cancer est d’abord pour nous, le traitement aussi, alors celui qui a le plus besoin d’écoute, à notre rythme, c’est bien nous, les malades.

Si c’est dur d’être accompagnant, ce qui est bien le cas je pense :) , demandez de l’aide à d’autres personnes, en toute discrétion pour ne pas nous faire culpabiliser.

 

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