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1 an sans traitement

Bientôt, à la fin du mois, ça fera un an que mon petit corps n’a reçu aucune aide chimique.
Un an à se débrouiller tout seul, pour, entre autre, faire le tri naturel entre les bonnes et les mauvaises cellules.
Franchement il est génial mon corps.
C’est le scanner qui l’a dit hier : tout va bien :)

13 Réponses à “1 an sans traitement”

  1. Le 10 mai 2017 à 11 h 24 min Charlotte a répondu avec... #

    Bonjour, et pour commencer je tombe sur ton blog pour la première fois et ça tombe à merveille!!!!Je suis actuellement en traitement d »‘entretien » ( j’adore ce terme!!!) Jusqu’en mars l’année prochaine. J’ai eu 4 beacoop, 2 dhac+ 2 gvd brentuximab et ensuite 1 autogreffe et 15 rayons comme toi…. J’attends mon prochain petscan fin juin pour confirmer ou non la RC. Ton blog me fait penser à ce que je vis en ce moment : angoisse dès que je sue la nuit et dès que j’ai des demengeaisons, dès que ma hanche me fait mal. Je crois que je suis plus angoissées maintenant que pendant les traitements plus lourd. Te lire me fait imaginer l’après. J’espère pouvoir dire aussi  » un an sans traitement ». Je sais pas pas si tu continues à lire ton blog mais si oui merci et peut être à bientôt. Charlotte

    • Le 10 mai 2017 à 21 h 15 min Caroline a répondu avec... #

      Bonjour Charlotte,
      Oui oui j’ai des alertes sur ma boite e-mail pour voir les commentaires :) Merci pour le tient !
      Te lire me refait penser à moi il y a 2 ans, quand j’étais à peu près au même point de traitement que toi… j’avais pas oublié mais mhmm… j’y pensais moins, ça prend du recul petit à petit, c’est impressionnant alors que je ne pensais pas que c’était possible (quand on a la tête dans le guidon..!).
      L’après traitement est une étape en soi, et incontournable pour le mieux-être et le retour à une vie « normale » dont tu t’approcheras petit à petit avec le temps et les examens rassurants :)
      Bon courage pour patienter le plus sereinement possible jusqu’à ton petscan fin juin, je sais combien c’est stressant !
      Caroline

  2. Le 19 juillet 2017 à 22 h 17 min Luffy a répondu avec... #

    Bonjour Caroline cela fait maintenant un moment que je lis vos publications sur le forum et vous êtes l’une des personne que j’apprécie le plus à lire , pour faire court à mon histoire jai rechuté d’un LH et j’ai fait une autogreffe cette année j’aurais le traitement d’entretien au brentux, j’aimerais savoir si ce traitement est capable de détruire les résidus d’une masse tissulaire

    • Le 20 juillet 2017 à 8 h 53 min Caroline a répondu avec... #

      Bonjour Luffy,

      merci pour votre message !
      Désolée pour votre rechute, en tout cas je vois que l’autogreffe est maintenant derrière vous, c’est « super » (toujours mieux que à venir je trouve).

      Pour ma part le brentuximab s’est bien passé, j’étais juste un peu fatiguée par la prémédication (et nauséeuse rien qu’à cause du fait d’aller à l’hôpital). Je ne saurais jamais s’il restait des cellules cancéreuses ou pas après mon autogreffe car j’étais en rémission complète ensuite, mais en tout cas, maintenant, aux dernières nouvelles, tout va bien.

      Je ne saurais répondre à votre question, si ce traitement peut détruire les résidus d’une masse tissulaire : mais j’ai envie de dire : « pourquoi pas ? », c’est un traitement qui a déjà apporté de bons résultats même à des personnes qui avaient une forme réfractaire !
      Tout est permis pour y croire… :) !

  3. Le 20 juillet 2017 à 19 h 01 min Luffy a répondu avec... #

    Merci pour votre réponse Caroline c’est hyper sympa ! Je suis environ à j-50 post greffe , RC avent et apres greffe mais petite masse persistante bénigne mais nécessite de la radiothérapie du coup je suis à ma 8eme seance de rayon j’ai commencer la semaine dernière. Par rapport au prise de sang à partir de quand pour vous elles commençait à devenir normal ? Chez moi Sa fait effet yoyo chaque semaine

    • Le 20 juillet 2017 à 21 h 35 min Caroline a répondu avec... #

      Avec plaisir :)
      Super que vous soyez en rémission avant et après la greffe !
      C’était tout comme moi mais j’ai quand même eu le droit au brentuximab (par contre je n’ai pas re-eu de radiothérapie, car je l’avais déjà eue lors de mon protocole de 1ere intention après l’abvd).
      Pour la normalisation de mes prises de sang, je me souviens que ça a mis énormément de temps (8 mois ? 1 an ? je ne sais plus en fait, mais je l’impatientais, avec toujours des fausses alertes…) ! Faut dire que le brentuximab que j’avais perturbait les prises de sang donc ça n’aide pas.
      Mais à J50 d’une greffe, et puis avec aussi la radiothérapie, je pense que ça ne doit pas beaucoup étonner votre hématologue à mon avis :)

  4. Le 21 juillet 2017 à 0 h 10 min Luffy a répondu avec... #

    Merciiiii à vous :) , a vrais dire lorsque je fut malade la première foi j’étais a un stade avencé du coup pas de Radiothérapie, j’y est droit cette foi ci parce que la maladie est localisé , mon Hemato m’a parler du traitement d’entretiens que je serais susceptible de faire apres la radio ^^
    Cette année j’ai eu droit au dhaox et gvd +brentux , je n’ai jamais rien ressenti avec le brentux
    Pendant la Radiothérapie vous aviez aussi dès genre de coup de fatigue psychologique, envie de rien faire de spécial , pas fatiguer mais dans un état de légume , mise à part faire un peu de sport je n’arrive pas à sortir de cette état

    • Le 21 juillet 2017 à 9 h 51 min Caroline a répondu avec... #

      Tout à fait, la radiothérapie a eu chez moi un effet beaucoup plus étalé que la chimio et un peu sournois : fatigue continue… plus que ce que j’imaginais. (faut dire que je considérais ça comme des sortes de vacances à côté de la chimio) !
      Je vous conseille de boire beaucoup, et si vous avez envie de tester le « coupeur de feu » je ne peux que vous y encourager (méthode un peu mystérieuse mais qui fait des belles choses alors, tout est bon à prendre).
      Et puis reposez-vous… puisque votre corps en a besoin. Bon courage pour la fin des rayons !

  5. Le 21 juillet 2017 à 16 h 28 min Luffy a répondu avec... #

    Je préfère de loin ces rayons que les chimio ! Surtout le protocole avent l’autogreffe celui ci m’a littéralement massacré
    Étant jeune je trouve que c’est la solution la plus adapté le « coupeur de feu » la première foi c’est sa aussi qui ma aider a recuperer plus vite
    Oui d’autant plus qu’il fait tres chaud cette annee il faut beaucoup boire
    Derniere question apres votre greffe avez vous changer quelque chose dans votre alimentation ?

    • Le 23 juillet 2017 à 22 h 59 min Caroline a répondu avec... #

      Concernant l’alimentation, je pense que comme vous j’ai eu un régime « attention aux bactéries et microbes », un peu comme une régime femme enceinte.
      Dans un 2eme temps, mon objectif était de prendre du poids qu’importe comment ; en effet j’avais tellement peu d’appétit que j’ai perdu pas mal de poids dans les 6 mois post greffe.
      Ensuite, quand mon poids est revenu, c’est vrai que je me suis posée bien des questions quand on entend parler du sucre qui favorise les cellules cancéreuses etc… Au final aujourd’hui, j’essaie de faire attention, pas trop de sucre, pas trop de gras, pas trop de viande ni de sel… juste essayer de manger mieux, mais sans pour autant limiter totalement un aliment. Par contre j’ai bien diminué la consommation de viande (surtout pour le côté écolo/nature/économie d’énergie, et aussi pour moins de souffrance dans le monde même animale).

  6. Le 24 juillet 2017 à 12 h 26 min Luffy a répondu avec... #

    Moi niveau alimentation j’ai retrouver mon appétit au bout de 2 semaines je croit , quand j’ai commencer à re avoir des goûts
    De meme j’essaie de limiter au maximum la consommation de viande 2 fois par semaine , et aussi les cochonneries tels que les bombom , les chocolats , m&ms maltesers ect…
    Sinon est ce que vous conssomer un aliment particulier pour favoriser l’augmentation de votre immunité ?

    • Le 29 juillet 2017 à 16 h 10 min Caroline a répondu avec... #

      Bonjour Luffy,
      c’est « super » d’avoir repris l’appétit si rapidement (de mon point de vue) ! :) Même si 2 semaines c’est toujours long sur le coup c’est certain.
      Pour augmenter mon immunité, je ne mange pas d’aliment en particulier. Je pense qu’en ayant déjà une alimentation la plus équilibrée possible, c’est déjà pas mal si j’y arrive. Surtout au niveau des sucres qui sont omniprésents dans l’alimentation « standard ».
      Ensuite, c’est vrai qu’on peut lire plein de trucs là dessus… si j’avais envie de m’y mettre à fond, je pense que je contacterai un naturopathe, ça attire ma curiosité.

  7. Le 20 août 2017 à 22 h 37 min Luffy a répondu avec... #

    Bonsoir Caroline , désolé de ne répondre que maintenant j’ai eu des soucis avec mon telephone , j’ai terminer ma RT il y’a à peu près 2 semaines j’attend les résultats de mon tep, je me sens toujours « vider » une fatigue indescriptible je ne sais pas si c’est de l’ennuie ou Les effets secondaire des traitements , je suis toujours à la recherche de traitement naturel afin d’augmenter mon immunité je vous tiens au courant pour la suite
    Cordialement

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