Archive | octobre 2015

Réflexions

La maladie m’a fait découvrir quelque chose.
Tout le monde a déjà vécu une coupure d’électricité, et se rappelle, une fois perdue, à quel point l’électricité lui était nécessaire. Nombre de choses que l’on a passent inaperçues tellement nous sommes habitués à leur présence.
Mais quand on a un cancer, beaucoup de choses frappent par leur absence. On découvre ces choses-là petit à petit…

Et il y a une perte qui ne se voit pas, parce qu’en plus, nous n’avions pas vraiment conscience de ce que nous faisions avant… Que nous avions en nous, naturellement, une confiance en l’avenir, agréable, pleine d’espoir, qui va forcément de l’avant.

Combien de fois par jour faites-vous des projections dans l’avenir ?
C’est difficile de les compter, car on en fait tout le temps (sauf si vous pratiquez la méditation, ou la pleine conscience, ou que vous faites du yoga ou que vous êtes un maître zen). Exemples :
- «je fais un gâteau» -> projection : «ça va plaire à machin, on le mangera sur la terrasse au soleil cet après-midi…»
- «je prend ma douche» -> projection au choix : «je n’aurai pas à le faire demain (rrooh)» ou «je mettrai tels vêtements après» ou «à telle heure il faut avoir fini pour aller au marché etc.»
Ça, c’est pour le court terme. Les jours suivants les chimios on ne peut même plus se le permettre. Ce sera «Voyons d’abord si je suis capable de faire la 1ere chose. Après, on verra.»
Puis on va un peu mieux, on peut envisager des choses dans l’heure qui suit (autre que rester sur le canapé évidemment), puis le lendemain, puis éventuellement 2-3 jours après.
Ensuite, vient l’arrêt des traitements. On se sent de mieux en mieux. Les projets peuvent aller plus loin dans le temps. Quel bien ça fait ! Inviter des amis pour la semaine suivante sans avoir trop peur de devoir annuler, prévoir de partir en we par ci ou par là…
Et puis la forme revient encore ! Mais la confiance en l’avenir ne revient plus comme avant, non.
Aujourd’hui, j’ai de la visibilité sur l’échelle d’un mois, à peu près. Et la question que je me pose est :
- «Est-ce que d’ici là on ne m’aura pas trouvé un gros ganglion quelque part, lançant à nouveau les procédures d’examens, biopsie etc. ?»
Jusqu’où est-ce que je peux me projeter ? Rien n’est certain.
Les pensées viennent toutes seules. Par exemple, je pense tout naturellement que j’aimerai bien être élue parent d’élève l’année prochaine. Ah oui mais stop. Il y a un gros frein là… Hodgkin. Es-tu toujours là ? Te caches-tu sournoisement ? Ou bien es-tu vraiment parti ? Quelle souffrance de constater ces incertitudes à chaque fois que l’on rêve de choses heureuses pour l’avenir. D’ailleurs, j’aurai bien aimé être représentante des parents à la crèche l’année dernière, et je n’ai pas pu… Ça, c’est un fait.
Je rêvais souvent de mes prochaines vacances, des destinations… maintenant ce n’est plus un plaisir. Hodgkin vient se rappeler sans cesse à moi sans que je ne lui ai rien demandé.
Avec un enfant, je fais beaucoup de projections. C’est normal, j’aime voir mon fils grand et intelligent (bien qu’il le soit déjà :) ). J’ai envie de le voir grandir, de participer à sa vie, avoir mon rôle de maman.

Bref, j’ai perdu cette capacité à faire des projections dans les années à venir.
Plus le temps passera, et les risques de rechutes diminuant, plus, j’espère, j’y arriverai.

Mais au juste, ces projections sont-elles utiles ?
(j’ai franchement envie de répondre : «Bah non !»)

Ce qui fait que j’ai un petit problème… :
- d’une part, le cerveau fait naturellement des projections dans le futur (espérances, peurs, ou simple visualisation…) (soit dit en passant, il rumine aussi souvent le passé, enfin pas trop dans mon cas actuellement)),
- d’autre part, vivre l’instant présent, en «pleine conscience»… : plus on y arrive, plus ça fait du bien.

Pour conclure, je dirai que malade ou bien portant, arrêtons de ruminer le passé, d’imaginer le futur…. vivons le présent !
Enfin ça, je le savais avant le cancer. Ce que j’ai appris, c’est que je n’ai plus le choix maintenant : Si je veux être sereine dans ma vie, je dois m’efforcer à vivre à 100% chaque seconde à la fois.

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Un pas vers la reprise du travail – horizon 2016 :)

Récemment, j’ai eu rdv avec ma responsable en chef en vue de ma reprise (en mi temps thérapeutique) en janvier 2016. Une bouffée d’air frais, d’espoir m’envahit depuis.

Vais-je reprendre une vie à peu près normale ? C’est vrai ? Ça peut encore m’arriver ?

En plus, j’ai eu un accueil super de sa part. Très professionnel, comme elle est, mais tellement humaine. Ses mots, pas compliqués pourtant (!), m’ont beaucoup touchés, elle m’a dit 2 fois qu’ils étaient heureux de me voir revenir («à la maison» j’ai failli dire hihi). Je savais qu’elle avait un bon fond (pour les rares fois où je l’ai croisée dans mon parcours professionnel), mais pourtant, j’avais une petite peur… qu’on me fasse comprendre que, n’ayant pas le même rendement qu’avant, ça poserait souci.
Et pourtant, il va falloir me trouver un nouveau poste, donc c’est du travail.

Et il n’y a pas qu’elle. À chaque fois que je viens dans les locaux administratifs, j’ai toujours des phrases réconfortantes ou encourageantes pour la suite. Venir déposer mes arrêts de travail est un plaisir ! J’en profite pour dire bonjour à une adjointe aux cadres qui s’était occupée de mon «dossier» en début d’année, rappelant au passage que je suis à nouveau de retour, en espérant que ce soit la bonne cette fois, et puis récoltant encore au passage un petit mot encourageant :)
Il y a aussi la conseillère en formation, l’équipe de médecine du travail, et tous les collègues qui me reconnaissent.
Je me trouve très chanceuse d’être salariée, en CDI, là-bas.

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Symptômes : faire le tri, taire ses craintes, être patient.

Je vois aux infos tant de morts qui n’ont rien vu venir… accidents de la route, inondations, etc…
Est-ce une chance ou un malheur de «savoir» (mais vraiment, intrinsèquement) que l’on va mourir un jour et dans des circonstances que l’on ne maîtrise pas ?

——-

Je devrais profiter de la vie. Mais parfois, j’ai toujours aussi peur de la rechute (et de la souffrance des hospitalisations).
Et pourtant, je suis encore sous traitement d’entretien ! Qu’en sera-t-il quand je n’aurais plus aucun traitement en cours ?

Depuis mon dernier pet scan du mois d’août confirmant la rémission complète, j’ai eu le droit à de multiples de coups de stress. Qui supporterait tout ça ? C’est vraiment difficile. Concrètement, comment se reconstruire, comment être serein, comment ne pas voir sa vie basculer quand apparaissent :
1- une boule sous l’aisselle gauche (lieu de la récidive) en pleines vacances d’été ?
2- des sueurs nocturnes ?
3- une toux/bonchite ?
4- des démangeaisons ?
5- des douleurs au bras / épaule / aisselle gauche ?
6- une écho montrant un petit ganglion très très petit, mais qui a la tronche d’une tumeur (rond et noir).

En voyant tous ces signes, pour ceux qui s’y connaissent, c’est sûr que ce n’est guère rassurant. Mais voilà, véritables signes d’alerte ou bien faux stress intense (merci mon corps…), le temps nous le dira :
1- la boule sous l’aisselle n’était qu’un poil infecté et évoluant à la vitesse de la lumière (boule de 3-4 cm quand même), disparue après pas mal de temps et d’antibiotiques.
2- les sueurs nocturnes ont fini par disparaître elles aussi, en buvant plus, et aussi du lait de soja (pré-ménopause probablement, mais c’est tellement secondaire que pour l’instant ça ne me met pas en furie).
3- la toux/bronchite est partie avec un traitement naturel au miel de manuka. Cher, mais efficace !
4- les démangeaisons : bon, ce n’est arrivé qu’un soir mais exactement comme à la rechute… un coup de stress gratos avant de dormir.
5- les douleurs : le signe le plus persistant et le plus embêtant avec le suivant. Elles me rappellent chaque jour, chaque heure, ma condition de rémission en sursis peut-être déjà terminée… Doliprane à moitié efficace.
6- petit ganglion pas beau : je demanderai à mon hémato s’il ne faut pas surveiller ce petit pois là que j’ai sous le bras. Je temporise.

Malheureusement, c’est difficile de pouvoir parler de tout cela librement. Pourtant c’est si important, il est question de la peur de mourir ! Pourquoi est-ce si facile de raconter qu’on s’est plié un ongle et qu’on a super mal, et pas qu’on a vu à l’écho un petit truc tellement angoissant ?
C’est difficile d’en parler parce que la 1ere réaction de l’entourage va être de nous réconforter en disant que c’est probablement rien.
Ils ne peuvent pas savoir qu’en ce moment, je veux juste exprimer mes peurs. Rien de plus, rien de moins.
Et puis je ferais fuir tout le monde si j’étais tout le temps en mode «j’ai peur». Moi même, je ne pourrais pas m’en sortir. Alors je limite les informations complètes et exactes à 2 personnes en ce moment (dont mon mari bien sûr), sans parler des professionnels de la santé évidemment.

En parallèle je fais mes projets comme si de rien n’était. Je devrais reprendre le travail en mi temps thérapeutique en janvier, mais je n’arrive pas à en parler trop autour de moi. Je me rappelle de ma rechute confirmée 1 mois avant ce qui devait être ma reprise, en début d’année.

(Je pourrais aussi faire un paragraphe sur l’incompréhension palpable d’une partie de mon entourage, mais ce n’est pas le sujet. Et ça me demanderait trop d’énergie.)

Tout le monde sait que la période de la rémission n’est pas la plus heureuse.
Mais c’est dur de l’expliquer.

Heureusement, je ne vous parle que de mes craintes (mon blog est là pour que je puisse exprimer les choses difficiles). Je passe sous silence tous les beaux moments que je passe avec mon mari et mon fils. Il faudrait un 2eme blog où j’écrirai tous les jours, ne serait-ce que les progrès de mon fils, tout ce qui fait ma fierté et ma joie d’être sa mère. Je n’aurai jamais fini d’écrire ! :)

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