Archive | août 2015

Suite : traitement d’entretien, la forme dans tout ça…

Et voilà, après un nouveau pet-scan confirmant la rémission complète, c’est parti pour 1 an de traitement d’entretien par Brentuximab, ce nouvel anticorps monoclonal, qui augmente mes chances de guérison sans rechute dixit mon hémato.

La première injection s’est bien passée, sur environ une heure,  j’ai pas mal dormi à cause de la prémédication que l’on donne avant pour éviter les réactions allergiques.

J’entame une nouvelle phase de mon traitement, de ma vie, de mon état d’esprit. Après avoir eu une pêche (relative) en sortant d’autogreffe, fait plein de progrès, aidé par la joie d’être chez moi, voilà qu’il faut retourner à l’hosto, les piqûres, etc. L’effet Kiss Cool inattendu : tout ne va pas en s’améliorant, loin de là, depuis un certain temps la tendance s’inverse :
- perte d’appétit,
- fatigue,
- après avoir repris 3 Kg, j’en ai reperdu 2 ou 3,
- petits vertiges mais quasi continuels depuis une semaine. C’est en train de s’estomper, j’ai consulté mon médecin traitant et c’est sûrement un choc émotionnel à l’approche du pet scan,
- re fatigue.

Ce qui est insidieux c’est que c’est une «petite» fatigue, lente, sournoise, à petite échelle, mais continue, et difficile à récupérer. T’as l’impression d’accumuler le moindre petit effort.
Je comprend pourquoi on ne peut pas reprendre tout de suite son travail. D’ailleurs cette baisse d’énergie, ce changement de tendance, cet arrêt des progrès que je faisais (prendre sa douche allongée, puis assise, puis debout en moins d’une semaine après ma sortie d’autogreffe), cette cassure dans ma bonne et rapide récupération m’a refroidie pour la reprise du travail. On va suivre l’avis de mon hémato : il ne faut pas être pressés.

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L’autogreffe

Je me rend compte que j’allais passer sous silence THE hospitalisation… quel acte manqué !

C’est dur d’en parler, même ici alors que d’habitude ce n’est pas «trop» un problème sur internet.
En gros, on peut dire que d’un point de vue médical, je crois que ça s’est très bien passé. J’ai eu comme prévu de la fièvre mais toujours moins de 40, des antibiotiques, une transfusion de globules rouges, et 2 de plaquettes.
Mais psychologiquement, ce fut horrible. Heureusement, l’interne en psychiatrie était par-fai-te, et m’a bien pris en charge. En gros je n’ai pas supporté l’enfermement, la chambre, les perfusions dans mon corps, etc. etc. J’avais des crises d’angoisses. Je ne pensais pas à quel point les crises d’angoisses font souffrir.

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