Archive | septembre 2014

ABVD quand perte de cheveux ?

J’ai choisi ce titre car j’avais moi-même tapé ces mots sur la barre de recherche google avant de débuter la chimio.

C’est une question qui nous hante : quand est-ce que j’aurais une tronche de cancéreuse ?
Pourtant c’est la chimio, qui nous guérit, qui en est responsable… mais la chimio, c’est pour ceux qui ont un cancer…  Bref, passons à la réponse (que je compléterai au fur et à mesure).

Tout d’abord il faut savoir que même avec la même chimio, 2 personnes peuvent réagir différemment. Je connais quelqu’un qui a eu l’ABVD et au bout de 2-3 semaines, elle avait de gros trous dans les cheveux, et a du tout raser. (elle avait les cheveux fournis et épais… au contraire des miens, fins et légers, qui ont mieux tenu, cf la suite…) :

Fin de la première cure (J1 + J15) : Les cheveux ont commencé à tomber après ces 2 séances. Personnellement j’ai pris peur car je pensais que mes cheveux tomberaient rapidement. En fait, on a vraiment de la réserve de cheveux sur la tête ! Donc au final, un peu de volume de cheveux en moins, mais impossible à détecter.

Fin de la deuxième cure (J1 + J15) (donc après 4 séances de chimio en tout) : Raie clairsemée bien voyante, là, ça se voit pour ceux qui regardent ou sont plus grands que moi. Je suis obligée, à la fin de cette 2e cure, de m’attacher les cheveux un peu en arrière pour masquer cette calvitie naissante, visible à la raie et sur le sommet arrière du crâne. Mais en les attachant, on voit que j’ai pas un gros volume de cheveux, mais les gens n’y voient que du feu.

Fin de la troisième cure (J1 + J15) : Bon… maintenant, j’ai beaucoup moins de cheveux, et en les attachant soigneusement, c’est difficile de ne pas laisser un petit bout de crâne peu chevelu. Bref, de loin ça passe encore, de près pour ceux qui ne regardent pas trop aussi, mais pour les proches et surtout ceux qui ont l’œil fin, ça peut se voir (même si la majorité de mes connaissances m’assurent que ce n’est pas visible). Je fait durer au maximum, mais je commence à avoir froid au crâne la nuit…

Fin de la quatrième cure (J+1) : J’ai encore plus de cheveux que la moyenne des mamies, mais vu que mes cheveux sont bruns et qu’un trou blanc au sommet du crâne sur une jeune ça passe moins que chez une mamie… j’ai commencé à mettre un foulard, mais en prenant bien le soin de montrer un max de cheveux qu’il me reste, donc mon foulard ne cache que la partie supérieure arrière du crâne, laissant ainsi un bandeau de cheveux de 3 cm environ entre mon front et le foulard. Je suis obligée de bien me coiffer et d’attacher mes cheveux pour ne pas que l’on voie d’autres petits trous par ci par là sur les côtés. Au sommet du crâne, plus de cache-cache possible. En plus il commence à faire froid, donc mettre quelque chose dessus est nécessaire.

(J+15) : ENFIN !! eh ben le verdict après ces 4 cures de chimio : J’ai encore suffisamment de cheveux pour cacher les trous qu’avec un bandeau large et une queue de cheval. Il faut que je fasse attention à bien coiffer mes cheveux.
Par contre mes sourcils commencent sérieusement à se clairsemer et c’est d’une mocheté ! Beurk. Vivement la repousse. Je vais adorer avoir plein de cheveux par le futur.
Photo prise de dessus à la fin de la chimio (ouais c’est moche et encore je suis chanceuse d’en avoir encore autant) :

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Quand les cheveux tombent après la douche, j’ai toujours l’impression qu’en me regardant dans le miroir ensuite, je verrai mon crâne. En fait, on a beaucoup beaucoup de cheveux ! J’ai cru plusieurs fois, dès la fin de la 1ere cure, que mes jours étaient comptés pour le rasage et la perruque, que j’ai choisie à la fin de ma 1ere cure avec mon mari. La boutique garde la perruque jusqu’à ce que je revienne me faire raser les cheveux chez eux, quand je l’aurai décidé. À chaque fois j’ai reporté au maximum ce moment, et j’étais bien contente d’avoir encore mes vrais cheveux, même si voir ses cheveux tomber sans cesse est assez flippant. Pour limiter la chute, j’ai décidé de ne pas trop les manipuler, et donc pas de coiffure tirée, et surtout, j’ai progressivement allongé ma fréquence de shampoing. Avant la chimio je me lavais les cheveux tous les 2 jours. Maintenant, c’est une fois par semaine, voir 10 jours. Au début ils étaient gras, mais rapidement, ils ne le sont plus devenus même après une semaine sans shampoing ! Une fois que tout cela sera fini, je pense que je garderai ce rythme, c’est mieux pour eux, pour le porte monnaie, pour l’écologie.

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Suite des réflexions à encaisser sans rien dire…

Aujourd’hui, malheureusement, j’en ai des bien gratinées.

- «tu sais, moi je suis âgé, je peux mourir. Mais toi, toi tu es si jeune !»
Merci…

La même personne 2 semaines plus tard :
- «finalement je me suis renseigné, j’ai vu que ton cancer se guérit bien dans la plupart des cas, alors c’est fini, je ne te plains plus ! (ça c’est bien mais écoutez la suite) Alors maintenant, du nerf, de l’énergie !» (en s’adressant à moi)
Ouais enfin j’ai quand même le droit de ne pas aller bien, d’être fatiguée par la chimio à cause d’un taux de globules rouges assez bas ! De déprimer parce que c’est quand même quelque chose de se taper un cancer à moins de 30 ans, de perdre ses cheveux quand c’était notre principal atout féminin… C’est facile de dire «ouais en fait c’est rien ton truc alors arrête de te plaindre !»

- «Bonjour Caroline ! Je t’appelle pour t’annoncer de bien mauvaises nouvelles, c’est le cousin xxx, tu te souviens de lui ? Et de ses problèmes de santé ? En fait il a un cancer et va bientôt mourir, ils l’ont mis en soins palliatifs».
Très intelligent…

Du coup avec ça j’ai de moins en moins envie de voir des gens – surtout ces gens là. Peur d’avoir à encaisser ce genre de phrases.
Mais ça peu de personnes peuvent le comprendre.

En me relisant j’imagine ce que l’on peut penser, d’un point de vue extérieur : «Elle ne sait pas ce qu’elle veut celle là ! Faut qu’on lui donne le moral, qu’on arrête de la plaindre …mais faut qu’on la plaigne un peu quand même…??»
Vous avez donc bien compris, que ce qui est pénible, c’est le jugement des gens, quel qu’il soit. Le ressenti des gens. Tellement de personnes se permettent de me le donner, au quotidien, que je me sens oubliée. Les autres pensent pour moi et je n’ai qu’à répondre «oui oui c’est ça, tu as raison». Ces personnes là ne sont donc pas bien méchantes, certes. Mais quand on est arrivé à un point dans sa vie où l’ombre de la mort apparaît au coin d’une rue, où tout est chamboulé, oui, ma vie est chamboulée, retournée… on a besoin d’écoute, d’une bouée de secours. On a besoin de parler, d’exprimer nos émotions. Et ceux qui le font pour nous, eh ben je n’ai pas une envie folle de les voir.

Autrement pour le dernier exemple (du cousin éloigné xxx), je pense que tout le monde sera d’avis que ce n’était pas très délicat.

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Point positif

Parce que le dernier article était un peu déprimant…

Pour se faire du bien, il faut partir en vacances !!! Entre 2 chimios. Ne pas prévoir quelque chose de trop fatigant, toujours laisser la possibilité de ne rien faire ou de faire des choses au dernier moment.

Par exemple cet été, nous sommes allés en Bretagne en famille (pas originaire de là-bas personnellement), eh ben rien que ça, voir du monde que l’on aime (et qui ne nous juge pas, qui n’a pas peur de parler de tout et de rien au lieu de se fixer sur la maladie), des personnes qu’on a pas vues depuis longtemps, voir d’autres coutumes, découvrir des recettes (bien beurrées miam-miam !), … le bonheur, une bouffée d’air frais vous dis-je. On devrait faire ça plus souvent mais il n’y a que moi à être en «vacances».

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Bilan à mi chimio

J’ai déjà fait 2 cures d’ABVD. Il m’en reste encore 2. Plus la radiothérapie ensuite, et apparemment ça va être quelque chose en matière d’effets indésirables comme difficultés à déglutir et donc à s’alimenter, mycoses, que du bonheur… et encore, j’aurais le droit à ce traitement de faveur qu’une fois l’ABVD terminé, et PET-scann montrant que tout est parti. Alors vu la situation, on adOre la radiothérapie !!

La perte des cheveux : ho-rri-ble. C’est ça qui montre notre statut de malade. En fait, la chimio fatigue et tue, alors que le cancer agissait sans bruit. Quand je dis que la chimio tue, je parle des cellules, bonnes et mauvaises. Mais ça tue une partie de nous. Nos cheveux je disais, mais aussi notre vitalité, notre bonne mine, notre silouhête (-5kg… tout le monde m’appelle mademoiselle maintenant, faut dire que je ne suis pas bien vieille non plus), notre vie professsionnelle, notre vie sociale, nos rapports avec les autres sont changés. À cause de la fatigue liée à la chimio.

La peur de mourir : c’est une vraie ambivalence. «T’as un cancer qui se guérit bien, trop cool !», ouais enfin c’est pas 100% non plus. Alors j’ai peur sans avoir vraiment le droit d’avoir peur. L’envie d’être optimiste, mais savoir être réaliste.

Subir. C’est ça. On subit le traitement comme certains subissent leur vie. Là, on a pas bien le choix.

En conclusion : avoir un cancer même «pas trop méchant», c’est de la merde. La chimio, c’est de la merde -mais qui peut nous sauver alors peut-être pas si merdique que ça on verra-. Les piqûres de granocyte pour augmenter les globules blancs, pourri. Les cheveux qui tombent, désolant. La perte de poids, la fatigue, les nausées, le corps qui change comme une nouvelle adolescence, c’est de la m… Quand ce sera fini, je pense que je n’aurai pas, mais vraiment pas envie d’y revenir, ce qui expliquerait pourquoi les blogs que l’on voit sont souvent ceux de récidivistes. J’ai envie de tourner la page mais c’est trop tôt, je n’ai pas le choix, il faut continuer pour ceux que j’aime et ceux qui m’aiment.

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