Zoom sur : décryptage des réactions de l’entourage et interprétation.

(Tout part d’un bon sentiment…)

Parce que c’est un sujet qui me tient à cœur, parce que c’est difficile de savoir comment se positionner devant un proche qui a un cancer, j’en rajoute une couche ! Dans ce que j’entends, il y a le fond, et la forme :

- «Alors… vous faites quoi pendant ces vacances… j’imagine que enfin… vous allez pas trop bouger».
L’ami(e) pense : «je leur demande ce qu’ils font tout en étant empathique».
Je comprends : «mes pauvres, vos vacances sont à l’eau».

- «J’ai du mal à dormir depuis 2 semaines».
L’ami(e) pense : «voyez comme je me fais du souci pour vous, car vous m’êtes chers, ça prouve que je vous aime».
Je comprends : «j’ai besoin que vous me rassuriez, dites-moi quelque chose pour m’aider à aller mieux».

ami(e) – «Alors, ça va mieux? -ton inquiet-»
moi – «bah ça ira mieux l’année prochaine (eh, je viens juste de commencer la chimio!)»
ami(e) – «Mais les résultats des examens sont bons ?»
moi – «bah non ils sont mauvais, c’est pour ça que j’ai une chimio»
ami(e) – «mais, ça va aller ?»
moi – «oui, ça va aller.»
Typique de la personne qui souhaite qu’on la rassure. Mettez-vous à ma place 2 secondes en relisant ce dialogue.

- «Je connais quelqu’un qui a eu le Hodgkin comme toi, et maintenant il va très bien, a des enfants, un travail, est complètement guéri»
L’ami(e) pense : «ça va la rassurer de savoir ça, (et puis, au passage, moi aussi ça me rassure)»
Je comprends : «ok, je n’ai pas le droit d’aller mal. Après tout, avoir peur de mourir, de perdre ses cheveux, perdre son travail, supporter le regard des gens, sans compter les nausées, le visage qui change…, pfff, arrête ma chérie, t’as 90 % de guérison».
J’ai envie de répondre : «moi je connais quelqu’un qui en est mort». Ça devrait suffire à calmer.
Ceci dit, même si c’est pénible, c’est une des réactions que je comprends et tolère le mieux.

Imaginez maintenant que vous êtes à une petite soirée où tout le monde est au courant et vous balance ce genre de choses en boucle… mais quelle merveilleuse soirée ! Franchement, on en ressort plus déprimée qu’avant !

Alors…  que dire ?
Vous savez la réponse, vous l’avez sûrement déjà lue. Il faut rester normal. Prenez exemple sur les enfants, ils continuent leur vie, vous racontent leur petites histoires, pleurent pour «pas grand chose». Est-ce que je vais me dire «ils exagèrent vraiment, moi j’ai un cancer, alors eux n’ont pas le droit de souffrir ?»

En réalité, vous avez le droit de souffrir, mais pas à cause de notre cancer. À cause de vos collègues qui vous parlent mal, de vos voisins qui font trop de bruit jusqu’à pas d’heure, de votre ex…

Avec l’arrêt de travail, on a plus vraiment de vie sociale, donc si on voit des gens pour qu’ils ne nous parlent que de notre maladie… Offrez-nous plutôt un moment heureux, parlez-nous de votre quotidien.

Conclusion :
À moins que vous ne soyiez le conjoint ou la personne qui vit avec nous au quotidien, il est interdit d’exprimer ses peurs à la personne malade. Elle en a assez à gérer elle-même.

La 1ere chimio

Presque pas d’effet secondaire, hormis un goût désagréable dans la bouche, une fatigue los de la dernière perfusion qui m’a fait dormir (en même temps je n’adais pas beaucoup dormi la veille…). Puis quelques nausées matinales pendant quelques jours.

Est-ce que ça durera comme ça ? J’espère. Mais c’est pas sûr. La toxicité des médicaments va sans doute s’accumuler dans mon petit corps. On verra alors à quelle sauce je vais être mangée concernant les effets secondaires. (bon d’accord là j’ai peur et j’avais dit que je ferais un blog positif la bonne blague)

zoom sur : la gestion des proches

Ceci n’est pas un résumé En tapant sur google «cancer et gestion des proches», on tombe sur des sites ou forums qui parlent de «comment aider un proche qui a le cancer» ? … c’est pas vraiment la même chose… Si on partait du point de vue de l’intéressé ?

CAS n°1 / on dit tout, ou pas tout mais à beaucoup de personnes.

Tout dire, de se soulager, de montrer «au monde entier» ce qui nous arrive, nos peurs, etc. L’avantage, c’est que ça fait du bien. L’inconvénient, c’est qu’ensuite on est sous le tas des questions, et qu’on se retrouve à gérer les craintes des autres, et à devoir les rassurer !

CAS n°2 / on dit rien à personne.

Pas fait. Au moins une personne permet de se sentir accompagnée.

CAS n°3 / en parler à quelques personnes.

C’est au final ce qui se passe naturellement, quelque que soit notre choix de départ. Ne pouvant pas répondre en qualité à 10 e-mails/sms par jours selon les jours, on fait un tri. Marre de la copine inquiète qu’on doit rassurer ? On espace -voir supprime, oui- les infos. Elle se vexera un temps, mais si c’est une vraie amie elle passera outre. Agréablement surpris par quelqu’un qui nous envoie des supers messages qui reboostent ? On bichonne nos réponses à celui-là.

En conclusion : s’entourer de personnes qui nous feront du bien. Ne penser qu’à nous. Ne pas culpabiliser si on délaisse un peu telle ou telle personne qui ne nous apporte que du stress. Ceux qui nous donnent l’impression de n’être qu’un malade, qu’on doit être terriblements mals… Imaginez qu’on dise à un lycéen venant de rater son BAC : «oh mon pauvre tu dois être si malheureux. Ta vie va être difficile ces prochains temps, mais je suis sûre que gnagnagna ira miex, blabla…» BAH NON ! Là c’est l’ami ou le parent qui s’exprime. Le lycéen a-t-il explicitement demandé «que penses-tu de mon échec ?» ? Si non, on écoute ses peines, on les accepte, c’est ÇA qui va l’aider. On est content d’être choisi confident (on ne le provoque pas), et on lui dit qu’on l’aime, que c’est un type bien, on lui montre notre amour.

C’est à nous de choisir à qui l’on dit quoi. Oui ce n’est pas facile pour les autres. Mais hé, le cancer est d’abord pour nous, le traitement aussi, alors celui qui a le plus besoin d’écoute, à notre rythme, c’est bien nous, les malades.

Si c’est dur d’être accompagnant, ce qui est bien le cas je pense , demandez de l’aide à d’autres personnes, en toute discrétion pour ne pas nous faire culpabiliser.

 

Découverte et début du traitement

12 juin : je découvre fortuitement un ganglion sus-claviculaire gauche. Gros, ne bougeant peu, indolore, dur… pas top. RDV chez le généraliste le jour même.

13 juin : échographie + petite biopsie. Scanner en urgence : des ganglions médiastinaux… là, j’ai compris.

20 juin : résultat partiel de la biopsie : de la fibrose. Ça ne nous avance pas, mais plus tard mon hémato me dira que c’est typique pour le Hodgkin.

24 juin : 1er RDV avec hémato qui me dit que pour elle, tout penche pour un Hodgkin, que ça en a vraiment la tête, mais qu’il faut faire d’autres examens pour être certains et débuter un traitement.

2 juillet : PET scann

3 juillet : prélèvement de 2 ganglions entiers sous anesthésie locale

8 juillet : coup de fil de l’hémato qui me confirme le Hodgkin stade 2a

10 juillet : RDV avec mon hémato pour fixer et expliquer le traitement : 4 cures ABVD (en tout 4 mois), 3 semaines de repos, 3 semaines de radiothérapie.

24 juillet : 1ere chimio. (Après avoir passé un EFR et une FEV pour voir si pas de contre-indication)

 

Bienvenue

Je raconte ma vie depuis que l’on m’a découvert une maladie d’Hodgkin (stade 2a).

J’ai, au fond de moi, un petit espoir secret : celui de raconter une histoire assez optimiste, qui, je l’espère, changera avec tout ce que j’ai déjà pu lire, c’est à dire « trop dur plus jamais ça mais je me suis sentie plus forte après… »

J’ai aussi envie de faire quelque chose de clair qui va à l’essentiel. Un résumé. Mais comme je suis bavarde, on verra si j’y arrive !

Caroline.

Rectificatif au 10/09/14 : finalement je sens que je vais faire comme tout le monde… et j’en comprend mieux le sens aujourd’hui. Ce blog joue un peu le rôle d’une thérapie, je ne pourrais pas prendre le recul que j’espérai au début, puisque c’est de moi dont il s’agit, et je me prend tout en pleine gueule.