3 ans depuis la fin des traitements… des nouvelles

Le temps passe… et bien ! :)

Dans 2-3 mois, cela fera 5 ans depuis mon diagnostic, 4 ans depuis ma rémission complète et 3 ans depuis la fin de mes traitements.

La vie, la routine, sont revenues. Le stress pour le travail, pour des riens, aussi (ça c’est dommage ! (mais c’est mieux que de stresser pour sa vie)).J’ai toujours des moments d’angoisse. Dès que je suis malade, même un peu, ça me fait peur.
Alors je touche du bois pour que tout continue à aller ainsi, très, trrèès, trrèèèès longtemps.

Le plus important, c’est d’arriver à être « dans le présent ».

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2 ans de Rémission complète

Et oui, en ce mois de mai, bien que mon dernier scanner date d’il y a 2 mois, on va dire que jusqu’à la preuve du contraire je suis toujours en rémission complète, et que donc j’ai 2 ans de Rémission Complète !

Pourtant je suis effectivement, c’est vrai, juste à 1 an et 1 mois de la fin de traitement. Il faut dire qu’on me l’a bien consolidée, cette rémission !
Petit retour en arrière : 2 ICE => rémission complète en mai 2015, depuis j’ai reçu une 3eme ICE, Beam+autogreffe, et 12 injections de brentuximab à 3 semaines d’intervalle chacune, fini fin mars 2016. Le compte y est.

Je me suis dit que c’était cool de le noter, pour le plaisir :D

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1 an sans traitement

Bientôt, à la fin du mois, ça fera un an que mon petit corps n’a reçu aucune aide chimique.
Un an à se débrouiller tout seul, pour, entre autre, faire le tri naturel entre les bonnes et les mauvaises cellules.
Franchement il est génial mon corps.
C’est le scanner qui l’a dit hier : tout va bien :)

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C’était donc un Score de Deauville à 5… et pourtant un faux positif

Le pet scan de septembre indique une rémission complète !

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Comment rester zen quand le pet scan fixe et qu’il faut… attendre.

Il s’agit de 3 ganglions infracentimétriques qui fixent : 1 dans les poumons, et 2 cervicaux.
Ils ont fixé au 1er pet scan de contrôle, fin mai.

Pour répondre à ma question ; eh ben c’est simple, y’en a marre de stresser et de ne pas avoir de vie.
Il faut en être arrivée à un certain point, voir combien la maladie a déjà bouffé tellement de choses, pour réussire à vivre sans tomber dans la psychose quand on reRE-RE-vit une période incertaine comme ça.
Je me dit ce qu’à dit mon hémato : oublier ça cet été. On espère un faux positif (score de Deauville à 5 quand même…). On verra le prochain pet scan en septembre.

Parfois je suis fière de moi, d’arriver à vivre sans trop de psychose. Parfois je sais très bien faire l’autruche quand même, …parfois je pleure… je suis quand même plus sensible, et ma patience est moindre… mais c’est normal, et je me pardonne.

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Bilan et coup de gueule

J’ai très fort envie de commencer par ce coup de gueule… j’ai du mal à m’en remettre.
Je suis de nature sensible et ça me donne envie de pleurer. D’ailleurs les larmes sont venues toutes seules en écrivant…
Pourtant, je la connaissais, cette ancienne connaissance (via nos enfants), belle, jeune, infirmière, dynamique, pétillante… je savais qu’elle m’avait déjà fait du mal auparavant en minimisant mes ressentis. Mais c’était tellement pas croyable («Tu viens d’apprendre que tu rechutes ? Mais faut garder le moral ! Et se battre !» alors que t’as du mal à encaisser et que tu sais que tu vas souffrir des mois de chimios sans savoir si ça marchera ou pas).
Aujourd’hui, je la recroise après de longs mois sans s’être vus, et même discours… elle me demande de mes nouvelles. Je lui parle de tout, de rien. Et dès que je lui dit que l’après cancer n’est pas si facile, dès que j’aborde mes peurs, elle me coupe la parole et dit :
-«Non mais ok, attend : dans un coin de ta tête il y a la possibilité de la maladie et sa récidive, mais c’est tout ! Faut vivre, faut y croire, (arrête ton cinéma quoi !)».
Et plus j’essayai de lui expliquer, plus elle me coupait la parole en me disant «arrête, faut pas voir les choses comme ça, tu vois tout en noir…».
Désespérant.

—-

Alors le bilan, rapide parce que je suis enragée de tant d’injustice et d’incompréhension, et de paroles déplacées.

J’ai repris le travail en décembre et la majorité de mes collègues sont de vraies poufs. Il y a plein de ragots qui circulent que je prendrai la place d’untel en congé maternité, etc… que des inventions.
Il y a un resto d’équipe la semaine prochaine, je l’ai vu sur des papiers, et personne ne me demande si je viens…
Bref, intégration un peu ratée.
Je suis quand même contente d’avoir repris le travail, parce que j’ai à nouveau une vie sociale, je mange au self, j’ai une vie à peu près normale quoi.
J’ai fini le brentuximab hier… je ressent déjà des douleurs sous l’aisselle. Mais j’essaie de ne pas y penser. Mais c’est impossible.
Je tousse encore un peu, des résidus d’une bronchite récente…
Heureusement je m’accroche plus que tout à ma dernière crp qui est à 1. Je me demande s’ils n’ont pas oublié le 0 après le 1 au labo (c’est déjà arrivé qu’ils se trompent sur la diurèse des 24h…), mais j’essaie de me persuader que non.

J’essaie de vivre, j’essaie d’être heureuse. Enfin plutôt de ne pas être trop malheureuse.
Je fais bonne figure.
Et quand parfois je parle un peu de mes ressentis, et que je me prend une claque dans la figure, c’est vraiment dur. Même de la part d’une connaissance que je ne reverrai probablement pas avant 1 an ou 2 ou jamais.
Je devrais voir un psy, ceux de mon hôpital sont tellement souriants que c’est contagieux… en plus, tout ce que je leur dit, ils l’ont tellement entendu que tout leur paraît normal. Il faudrait que j’aille voir un psy extérieur au centre anti-cancer mais c’est cher (au moins 50 euros  la séance).
J’ai parfois l’impression d’être dans une impasse. Que ma vie est une impasse. Je commence à désespérer de ne jamais revenir comme avant, ou du moins de ne jamais accepter de ne pas être comme avant. J’avais déjà des peurs sur tout et rien, mais au moins j’étais, à peu près (comparé à un cancer), en santé.

Mon Dieu faites que ce Hodgkin de me*** soit définitivement sorti de ma vie.

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On verra.

- Comment faire le deuil d’amis, oublier ceux qui m’ont tellement déçue (absence, pas de soutient…) ?
J’ai envie de leur dire ma déception, ma rage, de leur avoir fait confiance, de leur avoir partagé tant de choses personnelles. Comme si j’avais été trompée parce que je suis devenue moche soudainement, et qu’on s’éloigne de moi.

- Je sens, intrinsèquement, que le cancer reviendra, soit parce qu’il reste encore une cellule qui se multipliera, soit parce que c’est mon corps qui les fabrique… j’essaie chaque jour de me persuader du contraire, de visualiser mon corps sain, mais j’ai l’impression de me mentir à moi-même… comment vivre en attendant la «confirmation» de la rechute, vivre, en attendant de souffrir encore ?

- Comment ne pas transmettre mon mal-être aux 2 personnes qui me sont les plus chers, mon mari et mon fils, sachant que leur cacher n’est pas une solution ?

Je vais retravailler, sourire, aimer, manger… c’est comme si je repeignais les murs de ma maison alors qu’ils sont sales de poussières.
L’histoire est loin d’être finie.
Tout est différent maintenant. Peut-être un 2eme départ dans la vie, j’espère encore, si fort.

On verra.

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Réflexions

La maladie m’a fait découvrir quelque chose.
Tout le monde a déjà vécu une coupure d’électricité, et se rappelle, une fois perdue, à quel point l’électricité lui était nécessaire. Nombre de choses que l’on a passent inaperçues tellement nous sommes habitués à leur présence.
Mais quand on a un cancer, beaucoup de choses frappent par leur absence. On découvre ces choses-là petit à petit…

Et il y a une perte qui ne se voit pas, parce qu’en plus, nous n’avions pas vraiment conscience de ce que nous faisions avant… Que nous avions en nous, naturellement, une confiance en l’avenir, agréable, pleine d’espoir, qui va forcément de l’avant.

Combien de fois par jour faites-vous des projections dans l’avenir ?
C’est difficile de les compter, car on en fait tout le temps (sauf si vous pratiquez la méditation, ou la pleine conscience, ou que vous faites du yoga ou que vous êtes un maître zen). Exemples :
- «je fais un gâteau» -> projection : «ça va plaire à machin, on le mangera sur la terrasse au soleil cet après-midi…»
- «je prend ma douche» -> projection au choix : «je n’aurai pas à le faire demain (rrooh)» ou «je mettrai tels vêtements après» ou «à telle heure il faut avoir fini pour aller au marché etc.»
Ça, c’est pour le court terme. Les jours suivants les chimios on ne peut même plus se le permettre. Ce sera «Voyons d’abord si je suis capable de faire la 1ere chose. Après, on verra.»
Puis on va un peu mieux, on peut envisager des choses dans l’heure qui suit (autre que rester sur le canapé évidemment), puis le lendemain, puis éventuellement 2-3 jours après.
Ensuite, vient l’arrêt des traitements. On se sent de mieux en mieux. Les projets peuvent aller plus loin dans le temps. Quel bien ça fait ! Inviter des amis pour la semaine suivante sans avoir trop peur de devoir annuler, prévoir de partir en we par ci ou par là…
Et puis la forme revient encore ! Mais la confiance en l’avenir ne revient plus comme avant, non.
Aujourd’hui, j’ai de la visibilité sur l’échelle d’un mois, à peu près. Et la question que je me pose est :
- «Est-ce que d’ici là on ne m’aura pas trouvé un gros ganglion quelque part, lançant à nouveau les procédures d’examens, biopsie etc. ?»
Jusqu’où est-ce que je peux me projeter ? Rien n’est certain.
Les pensées viennent toutes seules. Par exemple, je pense tout naturellement que j’aimerai bien être élue parent d’élève l’année prochaine. Ah oui mais stop. Il y a un gros frein là… Hodgkin. Es-tu toujours là ? Te caches-tu sournoisement ? Ou bien es-tu vraiment parti ? Quelle souffrance de constater ces incertitudes à chaque fois que l’on rêve de choses heureuses pour l’avenir. D’ailleurs, j’aurai bien aimé être représentante des parents à la crèche l’année dernière, et je n’ai pas pu… Ça, c’est un fait.
Je rêvais souvent de mes prochaines vacances, des destinations… maintenant ce n’est plus un plaisir. Hodgkin vient se rappeler sans cesse à moi sans que je ne lui ai rien demandé.
Avec un enfant, je fais beaucoup de projections. C’est normal, j’aime voir mon fils grand et intelligent (bien qu’il le soit déjà :) ). J’ai envie de le voir grandir, de participer à sa vie, avoir mon rôle de maman.

Bref, j’ai perdu cette capacité à faire des projections dans les années à venir.
Plus le temps passera, et les risques de rechutes diminuant, plus, j’espère, j’y arriverai.

Mais au juste, ces projections sont-elles utiles ?
(j’ai franchement envie de répondre : «Bah non !»)

Ce qui fait que j’ai un petit problème… :
- d’une part, le cerveau fait naturellement des projections dans le futur (espérances, peurs, ou simple visualisation…) (soit dit en passant, il rumine aussi souvent le passé, enfin pas trop dans mon cas actuellement)),
- d’autre part, vivre l’instant présent, en «pleine conscience»… : plus on y arrive, plus ça fait du bien.

Pour conclure, je dirai que malade ou bien portant, arrêtons de ruminer le passé, d’imaginer le futur…. vivons le présent !
Enfin ça, je le savais avant le cancer. Ce que j’ai appris, c’est que je n’ai plus le choix maintenant : Si je veux être sereine dans ma vie, je dois m’efforcer à vivre à 100% chaque seconde à la fois.

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Un pas vers la reprise du travail – horizon 2016 :)

Récemment, j’ai eu rdv avec ma responsable en chef en vue de ma reprise (en mi temps thérapeutique) en janvier 2016. Une bouffée d’air frais, d’espoir m’envahit depuis.

Vais-je reprendre une vie à peu près normale ? C’est vrai ? Ça peut encore m’arriver ?

En plus, j’ai eu un accueil super de sa part. Très professionnel, comme elle est, mais tellement humaine. Ses mots, pas compliqués pourtant (!), m’ont beaucoup touchés, elle m’a dit 2 fois qu’ils étaient heureux de me voir revenir («à la maison» j’ai failli dire hihi). Je savais qu’elle avait un bon fond (pour les rares fois où je l’ai croisée dans mon parcours professionnel), mais pourtant, j’avais une petite peur… qu’on me fasse comprendre que, n’ayant pas le même rendement qu’avant, ça poserait souci.
Et pourtant, il va falloir me trouver un nouveau poste, donc c’est du travail.

Et il n’y a pas qu’elle. À chaque fois que je viens dans les locaux administratifs, j’ai toujours des phrases réconfortantes ou encourageantes pour la suite. Venir déposer mes arrêts de travail est un plaisir ! J’en profite pour dire bonjour à une adjointe aux cadres qui s’était occupée de mon «dossier» en début d’année, rappelant au passage que je suis à nouveau de retour, en espérant que ce soit la bonne cette fois, et puis récoltant encore au passage un petit mot encourageant :)
Il y a aussi la conseillère en formation, l’équipe de médecine du travail, et tous les collègues qui me reconnaissent.
Je me trouve très chanceuse d’être salariée, en CDI, là-bas.

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Symptômes : faire le tri, taire ses craintes, être patient.

Je vois aux infos tant de morts qui n’ont rien vu venir… accidents de la route, inondations, etc…
Est-ce une chance ou un malheur de «savoir» (mais vraiment, intrinsèquement) que l’on va mourir un jour et dans des circonstances que l’on ne maîtrise pas ?

——-

Je devrais profiter de la vie. Mais parfois, j’ai toujours aussi peur de la rechute (et de la souffrance des hospitalisations).
Et pourtant, je suis encore sous traitement d’entretien ! Qu’en sera-t-il quand je n’aurais plus aucun traitement en cours ?

Depuis mon dernier pet scan du mois d’août confirmant la rémission complète, j’ai eu le droit à de multiples de coups de stress. Qui supporterait tout ça ? C’est vraiment difficile. Concrètement, comment se reconstruire, comment être serein, comment ne pas voir sa vie basculer quand apparaissent :
1- une boule sous l’aisselle gauche (lieu de la récidive) en pleines vacances d’été ?
2- des sueurs nocturnes ?
3- une toux/bonchite ?
4- des démangeaisons ?
5- des douleurs au bras / épaule / aisselle gauche ?
6- une écho montrant un petit ganglion très très petit, mais qui a la tronche d’une tumeur (rond et noir).

En voyant tous ces signes, pour ceux qui s’y connaissent, c’est sûr que ce n’est guère rassurant. Mais voilà, véritables signes d’alerte ou bien faux stress intense (merci mon corps…), le temps nous le dira :
1- la boule sous l’aisselle n’était qu’un poil infecté et évoluant à la vitesse de la lumière (boule de 3-4 cm quand même), disparue après pas mal de temps et d’antibiotiques.
2- les sueurs nocturnes ont fini par disparaître elles aussi, en buvant plus, et aussi du lait de soja (pré-ménopause probablement, mais c’est tellement secondaire que pour l’instant ça ne me met pas en furie).
3- la toux/bronchite est partie avec un traitement naturel au miel de manuka. Cher, mais efficace !
4- les démangeaisons : bon, ce n’est arrivé qu’un soir mais exactement comme à la rechute… un coup de stress gratos avant de dormir.
5- les douleurs : le signe le plus persistant et le plus embêtant avec le suivant. Elles me rappellent chaque jour, chaque heure, ma condition de rémission en sursis peut-être déjà terminée… Doliprane à moitié efficace.
6- petit ganglion pas beau : je demanderai à mon hémato s’il ne faut pas surveiller ce petit pois là que j’ai sous le bras. Je temporise.

Malheureusement, c’est difficile de pouvoir parler de tout cela librement. Pourtant c’est si important, il est question de la peur de mourir ! Pourquoi est-ce si facile de raconter qu’on s’est plié un ongle et qu’on a super mal, et pas qu’on a vu à l’écho un petit truc tellement angoissant ?
C’est difficile d’en parler parce que la 1ere réaction de l’entourage va être de nous réconforter en disant que c’est probablement rien.
Ils ne peuvent pas savoir qu’en ce moment, je veux juste exprimer mes peurs. Rien de plus, rien de moins.
Et puis je ferais fuir tout le monde si j’étais tout le temps en mode «j’ai peur». Moi même, je ne pourrais pas m’en sortir. Alors je limite les informations complètes et exactes à 2 personnes en ce moment (dont mon mari bien sûr), sans parler des professionnels de la santé évidemment.

En parallèle je fais mes projets comme si de rien n’était. Je devrais reprendre le travail en mi temps thérapeutique en janvier, mais je n’arrive pas à en parler trop autour de moi. Je me rappelle de ma rechute confirmée 1 mois avant ce qui devait être ma reprise, en début d’année.

(Je pourrais aussi faire un paragraphe sur l’incompréhension palpable d’une partie de mon entourage, mais ce n’est pas le sujet. Et ça me demanderait trop d’énergie.)

Tout le monde sait que la période de la rémission n’est pas la plus heureuse.
Mais c’est dur de l’expliquer.

Heureusement, je ne vous parle que de mes craintes (mon blog est là pour que je puisse exprimer les choses difficiles). Je passe sous silence tous les beaux moments que je passe avec mon mari et mon fils. Il faudrait un 2eme blog où j’écrirai tous les jours, ne serait-ce que les progrès de mon fils, tout ce qui fait ma fierté et ma joie d’être sa mère. Je n’aurai jamais fini d’écrire ! :)

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Suite : traitement d’entretien, la forme dans tout ça…

Et voilà, après un nouveau pet-scan confirmant la rémission complète, c’est parti pour 1 an de traitement d’entretien par Brentuximab, ce nouvel anticorps monoclonal, qui augmente mes chances de guérison sans rechute dixit mon hémato.

La première injection s’est bien passée, sur environ une heure,  j’ai pas mal dormi à cause de la prémédication que l’on donne avant pour éviter les réactions allergiques.

J’entame une nouvelle phase de mon traitement, de ma vie, de mon état d’esprit. Après avoir eu une pêche (relative) en sortant d’autogreffe, fait plein de progrès, aidé par la joie d’être chez moi, voilà qu’il faut retourner à l’hosto, les piqûres, etc. L’effet Kiss Cool inattendu : tout ne va pas en s’améliorant, loin de là, depuis un certain temps la tendance s’inverse :
- perte d’appétit,
- fatigue,
- après avoir repris 3 Kg, j’en ai reperdu 2 ou 3,
- petits vertiges mais quasi continuels depuis une semaine. C’est en train de s’estomper, j’ai consulté mon médecin traitant et c’est sûrement un choc émotionnel à l’approche du pet scan,
- re fatigue.

Ce qui est insidieux c’est que c’est une «petite» fatigue, lente, sournoise, à petite échelle, mais continue, et difficile à récupérer. T’as l’impression d’accumuler le moindre petit effort.
Je comprend pourquoi on ne peut pas reprendre tout de suite son travail. D’ailleurs cette baisse d’énergie, ce changement de tendance, cet arrêt des progrès que je faisais (prendre sa douche allongée, puis assise, puis debout en moins d’une semaine après ma sortie d’autogreffe), cette cassure dans ma bonne et rapide récupération m’a refroidie pour la reprise du travail. On va suivre l’avis de mon hémato : il ne faut pas être pressés.

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L’autogreffe

Je me rend compte que j’allais passer sous silence THE hospitalisation… quel acte manqué !

C’est dur d’en parler, même ici alors que d’habitude ce n’est pas «trop» un problème sur internet.
En gros, on peut dire que d’un point de vue médical, je crois que ça s’est très bien passé. J’ai eu comme prévu de la fièvre mais toujours moins de 40, des antibiotiques, une transfusion de globules rouges, et 2 de plaquettes.
Mais psychologiquement, ce fut horrible. Heureusement, l’interne en psychiatrie était par-fai-te, et m’a bien pris en charge. En gros je n’ai pas supporté l’enfermement, la chambre, les perfusions dans mon corps, etc. etc. J’avais des crises d’angoisses. Je ne pensais pas à quel point les crises d’angoisses font souffrir.

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De nouveau en rémission complète

Eh oui !
Mais j’ai envie de dire : «c’est le minimum ! Après tout ce que j’endure, la rémission complète, il n’y avait que ça de possible.» Bon c’est vrai qu’on ne choisit pas, mais mentalement je ne pouvais pas imaginer les choses autrement.

Dans mon entourage, on est heureux, mais plus prudents. On ne me dit plus «ça y est c’est terminé, tout ça est derrière toi !» d’une part parce que j’ai connu une récidive à peine 2 mois après la radiothérapie, d’autre part parce que le plus gros des traitements reste à faire : une autogreffe de cellules souches, puis 2 mois pour récupérer, et ensuite encore un autre traitement mais ils ne savent pas encore lequel.
La suite du traitement vise à ce que la maladie ne revienne pas.

Un chiffre qui fait froid dans le dos : avec le pet scan nickel, j’ai maintenant à peu près 60% de chance de guérison. C’est mon hématologue qui me l’a dit, parce que j’ai besoin de chiffres. Je ne lui ai pas fait part de ma stupeur, parce que sinon elle arrêtera de dire des pourcentages (qui ne sont que le reflet de la propre expérience). N’empêche, je m’attendais à mieux. Mon mari, lui, me dit que c’est ce à quoi il pensait.
Du coup je comprend mieux pourquoi aucun hématologue ne voulait me donner de pourcentage de guérison avant le résultat du pet scan.
Ensuite je tiens à vous dire que ce ne sont que des chiffres et qu’il est impossible de savoir dans quelle catégorie je serais. La preuve, j’ai été dans les 15% de cas réfractaires au 1er traitement (on peut dire cela quand on récidive aussi tôt). Pour chaque personne, c’est soit 0% soit 100% de guérison !

J’arrête là parce ses peurs ne me font que souffrir, et il faut que je profite de chaque instant (comme si c’était le dernier lol rooooh on peut bien plaisanter:))

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Nouveau traitement en cours.

Au programme :

3 ICE puis si tout va bien, Beam + autogreffe, puis rayons.

J’ai déjà fait 2 cures d’ICE (4 jours d’hospitalisation à chaque fois),
et avant de faire la 3eme, je dois avoir un pet scan pour savoir si ça marche.

Autant vous dire que ma vie en dépend vraiment. Je sais, pour avoir lu plusieurs thèses d’internes en hématologie, que les chances de guérisons sont de plus en plus éloignées plus on «échoue» aux différents protocoles.
Je vous tiendrais au courant.

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C’était bien une rechute…

Parce que j’ai beaucoup de temps à rattraper, je vais coller ce que j’ai écris sur le forum.

Au 25 février :
Pour mémo j’ai fini l’ABVD le 30/10/14 et les rayons le 12/12/14.

Depuis mi janvier j’ai commencé à avoir des douleurs sous l’aisselle gauche.
On m’a diagnostiqué une tendinite.
Puis mon aisselle a gonflé, et une échographie a montré des ganglions de 2.5 cm pas très nets.
Ensuite j’ai eu droit à un scanner et une biopsie, montrant plusieurs adénopathies dont 2 ganglions de plus de 3 cm.

En parallèle je transpire toutes les nuits mais à petite dose. Je tousse (on m’a diagnostiqué une bronchite soignée par antibiotiques il y a 3 semaines), et je me gratte un peu, comme à mon habitude je dirais. Et je me sens plus fatiguée.

Mon hémato m’a appelée hier pour me dire que les premiers résultats de la biopsie sont très «suspects».
Elle m’a dit qu’il n’y aurait pas besoin de faire d’autres prélèvements car la biopsie donne «suffisamment d’éléments pour établir le diagnostique».
J’attend le pet scan (2 mars) puis le rdv pour les résultats (le 5 mars).

Le pet scan a bien montré une rechute. Les ganglions sont pratiquement non palpables, ce qui rend difficile de savoir si ma nouvelle chimio est efficace.

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Je vois des signes de rechute partout !

… et c’est normal !

Encore un des désagréments qui restent malgré la rémission complète.Pour moi c’est tellement simple de voir, d’accepter que la période post traitement a sa propre complexité, et ses difficultés. Notamment l’incompréhension des proches qui s’attendent à ce qu’on saute de joie physiquement et mentalement.

Mentalement, quand un cancer nous tombe dessus paf un jour sans prévenir, maintenant on regarde en l’air s’il n’y a pas un autre petit cadeau empoisonné qui va arriver un beau jour comme ça. Non, l’inconscience de la jeunesse, ce n’est plus possible !

Physiquement, c’est dur. En un mois, j’ai enchaîné gastro-entérite, puis grippe, puis bronchite asthmatiforme et tendinite ! Je n’ai jamais de ma vie été aussi malade (sans parler du cancer bien évidemment). Ça montre bien à quel point le corps en a pris un sacré coup. Et j’en suis à 3 mois de ma dernière chimio, cest pour dire.

TEMPS, je t’aime bien, mais je n’aime pas que tu passes trop vite, ni trop lentement.
Parfois, je me surprend à espérer que tu guérisses tout.

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La vie revient petit à petit.

Incroyable mais vrai : je me surprend à nouveau à avoir des projets ! Non sans crainte, mais j’avance.

Il y a des moments où je stagne, voir recule, à cause des peurs, de difficultés d’adaptation à ma nouvelle vie.

Parfois, je me surprend à croire en ma guérison.
Tout n’est qu’hypothèses. Chacun a déjà imaginé à quoi pourra ressembler son futur, dans 1, 2, 5, 10 ans. En fait on peut bien s’imaginer ce que l’on veut, il y aura toujours une part de hasard, de chance, de malchance.

Il faut vivre avec.

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La vie et les doutes post-traitement.

Bon, ça paraît tellement simple tout ça : Hodgkin stade 2a, 4 cures ABVD, un Pet Scan revenu tout nickel, 15 séances de radiothérapie, le tout terminé depuis décembre 2014.

Oui mais quoi ? Eh ben au lieu de me la couler douce et de profiter : impossible ! La vie n’est plus comme avant. Faut faire le deuil. En plus de mes  nombreuses interrogations :
- 1/ avec une hyperglycémie (10.5 mmol/l, soit plus de 2g/l) et sous corticoïdes le jour du Pet Scan, peut-on dire que les résultats sont fiables ?
- 2/ Tiens, mais ses ganglions que je sens, bien gonflés, ils étaient là le jour du Pet Scan ? Et ils évoluent ou pas ?
J’ai posé les questions à l’hémato, 1/ les radiologues connaissent leur travail, et 2/ je l’appelle en cas de grossissement des ganglions : mais je suis incapable de me positionner là dessus.

Bref, je me force à continuer mes projets mais en fait, rien n’est comme avant.
Les gens nous envoient des textos comme «bonne année, maintenant tout est fini, plus d’épée de Damoclès au dessus de la tête», ou «maintenant 2015 ne pourra être que meilleure»…

S’ils savaient comme ils se trompent.

Maintenant, je sais ce que je risque.

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Reprise de travail…

Malgré le fait que les traitements soient terminés, la rémission complète, ma grande envie de retourner au boulot, un combat auquel je ne m’attendais pas survient  : la reprise du travail.
Entre autre, je ne pensais pas avoir besoin de prendre rdv avec une assistante sociale pour comprendre le labyrinthe qui est devant moi, et m’aider à agir du mieux possible.

Reprise de travail... dans Psychologie... obstacle1

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Ongles en fin de chimio

Les premiers mois, rien. Ensuite, j’ai remarqué qu’ils prenaient des «bleus» quand ils se cognaient, et ensuite l’ongle devient comme une pâte feuilletée, donc il  y a toujours le côté lisse à l’extérieur, mais tout feuilleté dedans, donc attention aux intrus tels que poussières et autres saletés.

Tous les ongles ne sont pas atteints de la même manière, voici sur cette photo prise en fin de chimio 3 de mes doigts où l’on voit bien les différents stades. Celui du milieu est le plus atteint car il se cognait souvent, comme les pouces, alors que les petits doigts sont épargnés. Vous savez ce qu’ils vous reste à faire pour protéger vos ongles : éviter les chocs. Si ça fait mal ? au stade avancé, oui ! Mais je crois que c’est parce que ça s’infecte un peu, alors un coup d’antiseptique et ça va mieux.

P1080498

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